Lynsey y Colten Cluff tuvieron mellizos prematuramente a las 29 semanas. Los niños pasaron los primeros 3 meses de sus vidas en la NICU en Banner Children's at Desert. Cuando Braxton y Briggs llegaron a casa, la vida en casa de los Cluff comenzó a adaptarse a su nueva normalidad.
Según la madre de Braxton, Lynsey, él siempre ha sido justo lo que esperarías de un niño de su edad. Él ama todas las cosas sucias y Ford, explica ella. Braxton también siempre ha amado la música.
“Braxton y Briggs han estado en clases de música desde que eran muy jóvenes”, dijo Lynsey. “Convierten todo en una canción”.
El tiempo de Braxton en la UCIN fue solo una parte de su viaje, y luego enfrentó otro gran desafío. Todo comenzó alrededor del Día de Acción de Gracias de 2017 cuando toda la familia se enfermó.
Si bien la mayoría de la familia se recuperó rápidamente, Braxton parecía seguir luchando contra algo. Tenía fiebre y se quejaba de que le dolía la boca.
Los Doctores estaban bastante seguros de que solo era una infección de los senos paranasales.
En enero de 2018, Braxton finalmente comenzó a sentirse mejor. Un sábado por la noche, Braxton, Briggs y su hermano de 2 años, Tate, estaban corriendo por la casa, comportándose como lo harían 3 niños pequeños. Colten vio a Braxton y pensó que tenía algo en la boca, por lo que ofreció una advertencia de padre de no jugar con comida en la boca. Braxton, de voluntad fuerte, juró que tenía la boca vacía.
Colten lo llamó y miró en su boca. El paladar blando de Braxton estaba tan hinchado que casi tocaba su lengua. Colten sabía que algo andaba mal, por lo que la familia se dirigió rápidamente a la sala de emergencias.
Para cuando llegaron allí, la hinchazón en la boca de Braxton había comenzado a afectar su garganta. Fue sedado e intubado. Pero la familia no supo qué estaba mal durante tres días de agonía.
“Somos una familia muy religiosa, así que rezamos mucho y lloramos mucho”, dijo Lynsey.
Diagnosticando el problema
El 16 de enero, los médicos pudieron decirles a Lynsey y Colten cuál era el problema de su hijo. La respuesta fue impactante: Braxton tenía linfoma de Burkitt, una forma de linfoma no Hodgkin. Es un cáncer que ataca el sistema linfático y, a menudo, se reconoce como uno de los tumores de más rápido crecimiento que una persona puede enfrentar.
“Corríamos un alto riesgo de perderlo en ese momento y a los médicos les preocupaba que se extendiera a su cerebro”, dijo Lynsey.
Braxton estaba en una lucha por su vida. Había perdido 20 libras, casi la mitad de su peso corporal, y el tratamiento fue muy duro para él. Empezó a desconfiar de las personas que lo cuidaban y las veía como personas que le obligaban a tomar medicamentos desagradables o le ponían inyecciones. Para alguien de su edad, fue traumático.
Pero hizo suficientes mejoras para salir de la lista crítica y pudo mudarse a Banner Children's en Desert, que Lynsey y Colten acogieron porque estaba más cerca de casa. Aún así, sus primeros días en Banner Children's en Desert fueron duros porque tenía mucho miedo.
La ayuda estaba en camino
Olivia Houck es musicoterapeuta certificada por la junta en Banner Children's at Desert. Conoció a Braxton poco después de su llegada a la unidad de oncología paciente interno y se dio cuenta de que estaba muy ansioso y tenía mucho estrés.
Sugirió que Braxton pasara un tiempo lejos de su cuarto de hospital visitando Sophie's Place, la sala de musicoterapia en Banner Children's at Desert. Ella les dijo a Lynsey y Colten que pensaba que Braxton podría beneficiarse del tiempo fuera de su habitación en un ambiente donde pudiera ser él mismo por un tiempo.
“A los cuatro años, todo es nuevo y todo es diferente. Quería proporcionar normalización a través del juego interactivo y la exploración”, dijo Houck. “Tuvimos un día de reunión y quería mostrarle a Braxton y su familia lo que estaba disponible para ellos en nuestro hospital”.
Lynsey y Colten se sumaron al programa de terapia debido a la importancia que tiene la música en su familia.
¿Qué es la musicoterapia?
Algunas personas pueden imaginarse sentadas en una silla escuchando música mientras reciben tratamiento, pero la musicoterapia es mucho más que eso. Según Houck, la musicoterapia en un entorno pediátrico a menudo consiste en ser interactivo y dejar que los pacientes toquen y toquen instrumentos.
Es un uso clínico y basado en la evidencia de la música para lograr objetivos individualizados, explicó Houck. Esos objetivos ciertamente no siempre tienen que ser musicales.
De hecho, la musicoterapia puede alcanzar objetivos físicos, emocionales y psicológicos, según Houck. Puede ayudar a aliviar la percepción del dolor y aumentar la socialización. También es un gran motivador para que la gente se ponga en movimiento.
“No puedes evitar bailar o mover los pies”, dijo Houck. “La música tiene ritmo”.
Houck también explicó que la musicoterapia existe desde hace mucho más tiempo de lo que la mayoría de la gente piensa. En los Estados Unidos, se estableció más como una práctica clínica organizada en la década de 1940. También ayudó a algunas personas de alto perfil cuando lo necesitaron, incluida Gabby Giffords, quien trabajó con un musicoterapeuta para su rehabilitación del habla.
La musicoterapia es parte de un programa de tratamiento interdisciplinario. Cuando se usa junto con los tratamientos tradicionales, la musicoterapia se enfoca en objetivos en el momento totalmente basados en las necesidades del individuo y la familia.
En el caso de Braxton, Houck quería concentrarse en su ansiedad y miedo. Pero, eso no era lo único en lo que quería concentrarse.
“Uno de los objetivos más importantes para Braxton era darle opciones y control porque no tienen eso en el hospital”, dijo Houck. “La musicoterapia les da esa oportunidad”.
El punto de inflexión
“Había trabajado en torno a la musicoterapia”, dijo Lynsey, ex asistente de fisioterapeuta pediátrica. “Sabía que podía permitirle expresar sus emociones, lo que necesitaba”.
La primera vez que Houck conoció a Braxton, ella le presentó Sophie's Place, la sala de musicoterapia. Sophie's Place en Banner Children's at Desert fue la tercera centro médico de este tipo en un hospital infantil iniciado por Forever Young Foundation, la organización de caridad, organización caritativa, asociación de beneficencia iniciada por el mariscal de campo del salón de la fama de la NFL, Steve Young.
Inaugurado en marzo de 2017, Sophie's Place es una centro médico de última generación y brinda a los musicoterapeutas un lugar para sesiones de terapia grupales o privadas. Además, un estudio de grabación, una estación de escucha y una sala de práctica brindan a los pacientes mucho para explorar.
Y era justo lo que Braxton necesitaba.
“Él jugó y jugó y jugó”, dijo Colten. “Olivia era una muñeca y dejaba que Braxton hiciera lo que quisiera. Este fue el punto de inflexión."
Houck recordó haber dejado que Braxton eligiera un instrumento para él, uno para ella y uno para que cada uno de sus padres lo tocara. Luego, tuvieron un desfile improvisado desde Sophie's Place en el tercer piso hasta su habitación en el séptimo piso.
Esto no solo fue bueno para Braxton, sino que también ayudó al personal. Les permitió ver a Braxton como un niño normal, no solo como un paciente. Y permitió que el personal hiciera algo con él además del tratamiento.
braxton hoy
El 24 de agosto de 2018, Braxton, con Colten, Lynsey, Briggs y Tate a su lado , celebró el final de su tratamiento con familiares, amigos y personal. La ceremonia marca el momento en que el paciente ha terminado oficialmente su tratamiento contra el cáncer, y parte de la ceremonia le permite al paciente tocar un gong.
Braxton, luciendo apuesto y lleno de energía, sostuvo el mazo en su mano, miró a la multitud mientras su padre lo dirigía hacia el gong. Colten le dio algunas instrucciones.
“Puedes golpear eso tan fuerte como quieras. Un gran swing”, dijo Colten. Braxton echó el brazo hacia atrás y, mientras su padre contaba hasta tres y decía: "Golpéalo", el pequeño Braxton soltó un poderoso golpe.
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Hoy, Braxton está de vuelta en el preescolar, disfrutando de la vida como un niño, otra vez. Si bien su tratamiento puede haber terminado, todavía tiene visitas de recordatorio, continuación, seguimiento con los médicos de Banner Children's at Desert. Pero, esa no es la única parada que hace.
“Hasta el día de hoy, cuando regresamos a este hospital, no podemos irnos sin ver a Olivia”, dice Lynsey.
Para Houck, la musicoterapia es una forma de ayudar al paciente con la autoestima y darle una actividad para tener éxito. Les brinda estabilidad y les brinda un lugar interactivo para atender sus necesidades emocionales.
Lynsey y Colten, sin embargo, lo ven como mucho más.
"Le debemos su vida a la vida infantil y la musicoterapia", dijo Colten. “Le dio esperanza. La esperanza cura”.
