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La esperanza sana: La musicoterapia recupera la lucha de un pequeño paciente con cáncer

Braxton_portraitConozca a Braxton Cluff de 4 años. Él y su hermano gemelo, Briggs, son una combinación de estrellas de rock, aventureros y grandes luchadores. Y, con sus pocos años de vida, ya cantaron muchas canciones, vivieron unas aventuras increíbles y lucharon bastante.

Lynsey y Colten Cluff tuvieron gemelos prematuros a las 29 semanas de gestación. Los niños pasaron los primeros 3 meses de vida en la UCIN en Banner Children's en Cardon Childrens. Cuando Braxton y Briggs llegaron a casa, la vida de los Cluffs comenzó a tomar su curso normal.

Según Lynsey, la mamá de Braxton, él siempre fue todo lo que una mamá esperaba de un niño de esa edad. Su mamá que explica que Braxton ama todo lo que tenga que ver con el barro y con Ford. Además, a Braxton siempre le encantó la música. 

"Braxton y Briggs asistieron a clases de música desde muy pequeños", cuenta Lynsey. “Convierten todo en una canción.”

El tiempo que pasó Braxton en el UCIN fue solo una parte de su historia, y pronto enfrentaría otro reto importante. Todo comenzó cerca del Día de Acción de Gracias de 2017 cuando toda la familia se enfermó.

Si bien la mayoría de la familia se recuperó rápidamente, Braxton parecía seguir luchando contra algo. Tenía fiebre y se quejaba de que le dolía la boca. 

Los médicos estaban bastante seguros de que era solo una sinusitis.

En enero de 2018, Braxton finalmente comenzó a sentirse mejor. Un sábado por la noche, Braxton, Briggs y su hermano de dos años, Tate, corrían por la casa como todo niño de tres años. Colten vio a Braxton y pensó que tenía algo en la boca, así que le advirtió, como lo haría cualquier padre, que no jugara con comida en la boca. Braxton le contestó con mucha determinación que no tenía nada en la boca.

Colten lo llamó y le miró la boca. El paladar de Braxton estaba tan hinchado que casi le tocaba la lengua. Colten sabía que algo andaba mal, entonces la familia se dirigió rápidamente a la sala de emergencias.

Cuando llegaron allí, la inflamación en la boca de Braxton había comenzado a afectar su garganta. Lo sedaron y lo intubaron. Pero la familia no supo qué sucedía durante tres días de mucha agonía.

"Somos muy creyentes, así que rezamos y lloramos mucho", contó Lynsey.

Diagnosticar el problema

El 16 de enero, los doctores les comunicaron a Lynsey y a Colten qué problema tenía su hijo. La respuesta fue devastadora: Braxton tenía el linfoma de Burkitt, una tipo de linfoma no Hodgkin. Es un cáncer que ataca el sistema linfático y a menudo se reconoce como uno de los tumores de crecimiento más rápido.

"En ese momento, teníamos un alto riesgo de perderlo, y los médicos estaban preocupados de que el tumor se extendiera a su cerebro", dijo Lynsey. 

Braxton luchaba por su vida. Había perdido 20 libras, casi la mitad de su peso corporal, y el tratamiento era muy duro para él. Comenzó a desconfiar de las personas que lo cuidaban y los veía como los que lo obligaban a tomar medicamentos horrendos o los que le aplicaban inyecciones. Para alguien de su edad, fue algo traumático.

No obstante, mejoró lo suficiente como para salir de la lista de pacientes en estado crítico y lo trasladaron a Cardon Children’s; Lynsey y Colten estaban agradecidos por esto, puesto que el hospital quedaba cerca de su casa. Pero sus primeros días en Cardon Children’s fueron muy duros porque estaba muy asustado. 

Una ayuda en camino

Olivia Houck es musicoterapeuta certificada en Cardon Children’s. Conoció a Braxton al poco tiempo de su llegada a la unidad de oncología para pacientes hospitalizados y se dio cuenta de que tenía mucha ansiedad y estrés.

Houck sugirió que Braxton pasara un tiempo fuera de su habitación en el hospital y visitara Sophie’s Place, la sala de musicoterapia de Cardon Children’s. Les dijo a Lynsey y a Colten que a Braxton le haría bien pasar un tiempo fuera de su habitación en un espacio en donde pudiera ser él mismo durante unos momentos.

"A los cuatro años, todo es nuevo y diferente. Quería que viviera un momento normal a través de la exploración y los juegos interactivos", explicó Houck. “Pasamos un día juntos y quería mostrarles a Braxton y a su familia todo lo que tenía nuestro hospital para ellos.”

Lynsey y Colten se lanzaron al programa terapéutico porque la música era muy importante para su familia. 

¿Qué es la musicoterapia?

Algunas personas se imaginan que es sentarse en una silla a escuchar música mientras hacen un tratamiento, pero la musicoterapia es mucho más que eso. De acuerdo con Houck, la musicoterapia para niños se basa en la interacción y es una práctica que les permite a los pacientes tocar instrumentos.

Según Houck, se trata de un uso clínico de la música basado en pruebas científicas que permite alcanzar las metas personales. Por supuesto que esas metas no siempre tienen que estar relacionadas con la música. 

De hecho, Houck explica que la musicoterapia puede ayudar a cumplir metas físicas, emocionales y psicológicas. Puede ayudar a aliviar la percepción del dolor y permite establecer más relaciones sociales. También es una gran fuente de motivación para entrar en movimiento.

"No puedes evitar bailar o mover los pies", explica Houck. “La música tiene ritmo para eso.”

Houck también explicó que la musicoterapia se implementó mucho antes de lo que la mayoría de las personas piensan. En Estados Unidos, se terminó de establecer como una práctica clínica organizada en la década de 1940. También se ha utilizado para ayudar a personas destacadas cuando lo necesitaban, incluida Gabby Giffords, quien trabajó con un musicoterapeuta para recuperar el habla.

La musicoterapia es parte de un programa de tratamiento interdisciplinario. Cuando se implementa junto con un tratamiento tradicional, la musicoterapia se centra en las metas de ese momento en particular, con base en las necesidades de la persona y de su familia.

En el caso de Braxton, Houck quería centrarse en la ansiedad y el miedo que tenía. Pero no fue lo único en lo que quería centrarse.

"Una de las metas más importantes para Braxton era darle el control y brindarle la oportunidad de elegir, porque eso es lo que no puede hacer en el hospital", comentó Houck. “La musicoterapia les brinda a los pacientes esa oportunidad.”

El punto de inflexión

Cluff_familyColten explicó que Braxton tenía un trastorno por estrés postraumático. El niño inquieto e extrovertido que fue una vez ahora era frágil y estaba asustado. Houck cambió eso.

"Trabajé con la musicoterapia" comentó Lynsey, quien antes se dedicaba a ser asistente de un musicoterapeuta pediátrico. “Sabía que podía dejarlo expresar sus emociones, algo que Braxton necesitaba hacer.”

Cuando Houck y Braxton se conocieron por primera vez, ella lo llevó a Sophie’s Place, la sala de musicoterapia. Sophie’s Place se encuentra en Cardon Children’s y fue la tercera instalación de ese tipo que la organización benéfica Forever Young Foundation comenzó en un hospital de niños; esta organización fue fundada por el exmariscal de campo que entró en el salón de la fama de NFL, Steve Young. 

Sophie’s Place abrió sus puertas en marzo de 2017 y es una instalación con la última tecnología que funciona como un espacio para que los musicoterapeutas brinden sesiones de terapia en grupo o personalizadas. Además, el estudio de grabación, la sala de audios y la sala de ensayos les brinda a los pacientes una gran cantidad de recursos para explorar. 

Y era lo que Braxton justo necesitaba.

"Jugaba sin parar", agregó Colten. "Olivia fue muy buena con Braxton y lo dejó hacer todo lo que quería. Este fue el punto de inflexión.

Houck contó cuando dejaba a Braxton elegir un instrumento para que toque él, otro para ella y otros dos para cada uno de sus padres. Luego, hacían un desfile improvisado desde Sophie’s Place en el tercer piso hasta su habitación en el tercer piso.

No solo fue bueno para Braxton sino que también ayudó al personal. Les permitió ver a Braxton como un niño normal, no como un simple paciente. Y también le permitió al personal hacer algo más con el aparte del tratamiento.

Cómo está Braxton en la actualidad

El 24 de agosto de 2018, Braxton, con Colten, Lynsey, Briggs y Tate a su lado, celebraron el final de su tratamiento con familiares, amigos y el personal del hospital. La ceremonia marca el momento en el que el paciente terminó oficialmente el tratamiento contra el cáncer, y en una parte de la ceremonia este tiene que tocar un gong. 

Braxton lucía muy apuesto y lleno de energía. Tomó el martillo y miró a la multitud mientras su papá le indicaba que golpee el gong. Colten le explicó cómo hacerlo.

"Tienes que golpear el gong con toda la fuerza que puedas. De un solo golpe bien fuerte", explicó Colten. Braxton puso su brazo hacia atrás, su papá contó hasta tres y le dijo "dale un golpe". El pequeño Braxton dio un poderoso golpe.

No se pierda el siguiente video: Braxton celebra la finalización de su tratamiento

En la actualidad, Braxton volvió al preescolar y disfruta de la vida como un niño. Si bien su tratamiento ya terminó, aún debe acudir a las visitas de control con los médicos de Cardon Children’s. No obstante, esa no es la única parada que hace.

"Hasta hoy, cuando volvemos al hospital, no nos podemos ir sin visitar a Olivia", cuenta Lynsey.

Para Houck, la musicoterapia es una manera de ayudar a la autoestima y de brindarle una actividad para que alcance el éxito. Esta terapia permite proporcionar estabilidad y brindar un espacio interactivo para atender las necesidades emocionales de los pacientes.

Sin embargo, para Lynsey y Colten es mucho más que eso.

"Le debe su vida a los especialistas en vida infantil y a la musicoterapia", explica Colten. "Le dio esperanzas. Y la esperanza ayuda a sanar".

¿Desea colaborar con el programa de musicoterapia para llevar más esperanza a la vida de los niños? Haga una donación hoy mismo.
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