Banner Health
Acerca de
Instalado

El viaje de Mary desde una pérdida devastadora hasta una defensora decidida

La historia del paciente Marys Mary Springer recuerda el momento con dolorosa claridad: el día en que su madre la miró sin reconocerla. Fue el síntoma más cruel de la demencia severa que acabaría con la vida de su madre a los 75 años.

"Que tu madre no supiera quién eras fue devastador", dice Springer, quien ahora tiene 77 años y vive en Sun City. "Siempre dije: 'No quiero que eso me pase. No quiero que mi hija tenga que pasar por eso'".

Ese sufrimiento se convirtió en su misión. Hoy, Springer participa simultáneamente en dos programas innovadores del Banner Sun Health Research Institute: el Programa de Donación de Cerebro y Cuerpo y el estudio AHEAD, un ensayo clínico que investiga si la intervención temprana puede prevenir o retrasar la enfermedad de Alzheimer.

Cuando Springer se mudó a Sun City en 2017, estaba decidida a tomar las riendas de su salud cerebro . Para 2019, se inscribió en un programa de pruebas genéticas que reveló que portaba marcadores de alto riesgo de enfermedad de Alzheimer. Fue aceptada en un ensayo clínico y se sometió a pruebas exhaustivas, preparándose para comenzar el tratamiento.

Luego vino la decepción: el fabricante del medicamento canceló el ensayo después de determinar que el medicamento no era efectivo.

"Tenía los marcadores y no sabía qué hacer", recuerda Springer. Pero se negó a rendirse.

Descubrió los programas de investigación de Banner Health y de inmediato se inscribió. Tras someterse a pruebas exhaustivas, que incluyeron una tomografía cerebro que detectó placas amiloides en el cerebro (un indicador temprano de la enfermedad de Alzheimer ), fue aceptada en el estudio AHEAD.

"No me he arrepentido ni un minuto de ello", dice.

El estudio AHEAD: Pensando en el futuro

El estudio AHEAD representa un cambio de paradigma en la investigación del Alzheimer. En lugar de tratar a las personas tras la aparición de los síntomas, investiga si un medicamento aprobado por la FDA puede ralentizar o prevenir el deterioro cognitivo en personas que presentan marcadores biológicos de la enfermedad pero que aún no han presentado síntomas significativos.

Springer se encuentra ahora en el segundo año del estudio de cuatro años, y actualmente requiere visitas mensuales al BSHRI. El ensayo es doble ciego, lo que significa que ni ella ni su equipo de investigación saben si está recibiendo el medicamento activo o un placebo, al menos no todavía.

"Después de los cuatro años, pase lo que pase, te dan el medicamento", explica. "Ahora mismo, estoy haciendo una visita mensual".

El peso de la muerte prematura de su madre nunca se aleja de su mente. "Mi madre falleció a los 75 años, y yo tengo 77", dice en voz baja. "Eso me pesa mucho".

Sin embargo, Springer no reporta ningún deterioro cognitivo preocupante más allá de lo que ella considera cambios normales relacionados con la edad. "Siento que me quedan bastantes años", afirma con su característico optimismo.

Pasión por la prevención

Para Springer, la participación en estos estudios va mucho más allá del beneficio personal.

"Esta es mi pasión", enfatiza. "No quiero sufrir como sufrió mi madre. Si puedo ayudar a alguien más, significa mucho para mí".

"Recientemente dio otro paso importante al inscribirse en el Programa de Donación de Cerebro y Cuerpo, que permitirá a los investigadores estudiar su tejido cerebro después de la muerte, lo que potencialmente proporcionará información crucial que podría ayudar a las generaciones futuras.

"Creo firmemente en esto y adoro a la gente de allí", dice sobre el equipo de BSHRI. "El personal de BSHRI es maravilloso. No podrían ser más amables. Siento que no podría estar en mejores manos".

Mantenerse alerta y retribuir

Mientras participa en investigaciones de vanguardia, Springer mantiene un estilo de vida activo diseñado para mantener su mente ocupada. Durante los últimos tres años, ha sido miembro del Club de Plata de Sun City, donde crea intrincadas joyas de plata: pulseras, anillos y collares.

"La mayoría de mis cosas las regalo", dice riendo. "No he vendido nada en tres años. Las hago para regalar a mis amigos y familiares".

También juega a las cartas con frecuencia con sus amigos y disfruta del mahjong. «Hago cosas para mantener la mente activa», explica, una estrategia respaldada por investigaciones que demuestran que la interacción social y las actividades que estimulan la mente pueden ayudar a mantener la salud cognitiva.

Esperanza para el futuro

El medicamento que se estudia en el ensayo AHEAD ya está aprobado por la FDA para personas diagnosticadas en las primeras etapas sintomáticas de la enfermedad de Alzheimer. La pregunta que se plantean los investigadores es si intervenir de forma temprana —en personas con cambios cerebro relacionados con el Alzheimer, pero antes de que aparezcan síntomas significativos— puede ralentizar o prevenir la devastadora progresión que Springer presenció en su madre.

"Si eso ralentiza las cosas en comparación con lo que pasó mi madre, me emocionaría", dice.

Ella está contribuyendo a un conjunto de investigaciones que podrían transformar la forma en que prevenimos y tratamos la enfermedad de Alzheimer, garantizando que menos familias experimenten el sufrimiento que ella y su madre padecieron.

"Si puedo ayudar a alguien más", dice, "significa mucho para mí".

Nota: Los testimonios de los participantes del ensayo son experiencias personales y no necesariamente representan la opinión del patrocinador. No sustituyen el consejo médico, y los resultados del ensayo pueden variar según las circunstancias individuales. Consulte siempre con su profesional de la salud antes de tomar cualquier decisión médica.