La distrofia muscular (DOCTOR) puede ser difícil de controlar, pero no define quién eres. Pequeños cambios en tu rutina diaria, el apoyo de familiares y amigos, la atención médica y la planificación pueden ayudarte a mantenerte activo, independiente y conectado con tus pasiones.
El equipo de especialistas de Banner Health está aquí para apoyarte. Nos enfocamos en tu vida integral, tu salud física, tu bienestar emocional y tus actividades diarias, para que puedas seguir haciendo lo que más te importa.
Vivir bien con distrofia muscular
La distrofia muscular debilita gradualmente los músculos, dificultando tareas sencillas como caminar, subir escaleras o incluso mantener el equilibrio. También puede notar fatiga y rigidez articular, y sufrir caídas ocasionales.
Si bien estos cambios pueden resultar frustrantes, existen formas de hacer que la vida diaria sea más fácil y segura.
Gestionar la energía y el movimiento
Concéntrate en lo más importante cada día, en lugar de intentar hacerlo todo a la vez. Controla tu ritmo a lo largo del día para sentirte menos cansado y mantenerte activo por más tiempo.
Intentar:
- Divida las tareas más grandes en pasos más pequeños y descanse entre actividades.
- Siéntese siempre que pueda, mientras cocina, se acicala o se ducha, para conservar energía.
Manténgase seguro y proteja su equilibrio
Las caídas y las lesiones son comunes cuando los músculos están más débiles. Cambios sencillos en casa pueden marcar la diferencia:
- Instale pasamanos, barras de apoyo y alfombrillas antideslizantes en el baño.
- Mantenga los pasillos y pisos libres de cables, desorden y otros obstáculos.
- Use zapatos que proporcionen buen soporte y tracción.
Un fisioterapeuta puede enseñarle maneras seguras de moverse, pasar de estar sentado a estar de pie y subir escaleras. Estas estrategias pueden prevenir lesiones y reducir el riesgo de complicaciones como contracturas articulares o escoliosis.
Utilice SIDA para la movilidad y dispositivos adaptativos
Los bastones, andadores y sillas de ruedas no son señales de fracaso. Son herramientas que te ayudan a mantenerte independiente, salir y evitar lesiones. Usarlos a una edad temprana puede mantenerte activo por más tiempo. Un fisioterapeuta puede ayudarte a encontrar el equipo adecuado y a crear un plan que equilibre la seguridad con la actividad.
Los terapeutas ocupacionales pueden sugerir dispositivos que faciliten las tareas cotidianas:
- Utensilios especiales para cocinar y comer.
- Ganchos para botones o SIDA para cremalleras para vestirse
- Tecnología activada por voz o manos libres para la comunicación
- Los aparatos ortopédicos o aparatos ortopédicos pueden ayudar a los músculos debilitados y mejorar la movilidad.
Monitorizar la nutrición
Comer puede ser difícil si masticar o tragar resulta difícil, o si la fatiga reduce el apetito. Obtener suficientes calorías y nutrientes es vital, ya que los músculos necesitan combustible para mantenerse fuertes.
- Un nutricionista registrado puede ayudarle a crear un plan que satisfaga sus necesidades energéticas.
- Puede ser necesaria la alimentación por sonda si comer por la boca se vuelve demasiado difícil.
- Las comidas pequeñas y frecuentes y los alimentos blandos o fáciles de masticar pueden hacer que la nutrición sea manejable.
Planifique viajes fuera de casa
Viajar puede ser más agotador para las personas con DOCTOR, pero es posible con una planificación cuidadosa:
- Prepárese con antelación y asegúrese de que todos los SIDA para la movilidad estén listos.
- Permita tiempo adicional para descansar durante los viajes
- Incluso los viajes cortos pueden ser agradables con equipos adaptables y apoyo del cuidador.
La planificación le permite seguir participando en las actividades que disfruta mientras se mantiene seguro y cómodo.
Protege tu corazón y pulmones
Algunos tipos de distrofia muscular afectan el corazón y los músculos respiratorios. Prestar atención a estas áreas ayuda a prevenir complicaciones y a mantener la calidad de vida.
Esté atento a las señales de advertencia:
- Dificultad para respirar, especialmente al acostarse
- Dolores de cabeza matutinos, somnolencia diurna o falta de sueño.
- Infecciones respiratorias frecuentes
- Palpitaciones del corazón, malestar o hinchazón en el pecho.
Cómo puede ayudarle su equipo de atención:
- Monitoreo cardíaco regular y medicación para proteger los músculos del corazón.
- Vacunas y tratamiento oportuno para infecciones respiratorias
- Pruebas de respiración y dispositivos como BiPAP, si los pulmones se debilitan
- Fisioterapia y terapia respiratoria para mantener un movimiento seguro y fuerza.
Encuentra consuelo y apoyo
Vivir con DOCTOR puede afectar tanto tus emociones como tu cuerpo. Sentir miedo, tristeza, ira o dolor es normal. Puedes lamentar la pérdida de capacidades o preocuparte por cambios en el futuro.
Formas de afrontarlo:
- Habla con un consejero, trabajador social o psicólogo.
- Lleva un diario para hacer un seguimiento de tus sentimientos y progreso.
- Practica la atención plena, la meditación o técnicas sencillas de relajación o respiración.
Apoyo a familiares y cuidadores
La distrofia muscular afecta a toda la familia. Los seres queridos pueden sentir estrés, preocupación o tristeza. Brindarles apoyo ayuda a todos a sobrellevar la situación.
- Hermanos: Den explicaciones honestas y apropiadas para su edad y pasen tiempo juntos fuera de las rutinas médicas. Los grupos de apoyo también pueden ayudar.
- Parejas: La terapia de pareja puede ayudar a abordar el cambio de roles y la intimidad.
- Familia extendida y amigos: una orientación clara sobre cómo pueden ayudar, como brindar comidas, transporte o cuidado de niños, puede reducir el estrés de su familia inmediata.
Cuándo buscar ayuda profesional
- Pérdida de interés en actividades favoritas
- Cambios en el sueño, el apetito o el rendimiento escolar/laboral
- Sentimientos persistentes de desesperanza o pensamientos de autolesión.
Acercarse a profesionales o grupos de pares es una señal de fortaleza. No tiene que afrontar la doctor solo.
Manténgase involucrado en la escuela, el trabajo y los pasatiempos.
Vivir con DOCTOR no se trata solo de controlar los síntomas. También se trata de mantenerte conectado con actividades que te den sentido.
Escuela:
Trabajar:
- Los horarios flexibles, las configuraciones ergonómicas y las opciones de trabajo remoto pueden ayudarle a mantenerse productivo.
- Los programas de rehabilitación vocacional pueden adaptar sus capacidades a las oportunidades profesionales.
Pasatiempos y actividades sociales:
- Adapta tus actividades favoritas en lugar de abandonarlas. Por ejemplo, cambia el senderismo por senderos accesibles o la práctica de deportes por entrenar o participar en ligas en línea.
- Utilice la tecnología, apoye a trabajadores o soluciones creativas para participar en clubes, comunidades religiosas o trabajo voluntario.
Incluso pequeños ajustes pueden ayudarle a sentirse más usted mismo en lugar de estar definido por su condición.
Plan de futuro y asesoramiento genético
En los adultos con distrofia muscular, la debilidad muscular puede dificultar el embarazo. Dado que la doctor es una afección genética, es importante saber cómo se hereda al planificar una familia.
- Asesoramiento genético: Un asesor genético puede explicarle qué tipo de DOCTOR padece, cómo se transmite en las familias y qué podría significar para sus hijos y familiares. Puede ayudarle con la planificación familiar, las pruebas y las opciones para tener hijos.
- Embarazo y parto: La debilidad muscular puede aumentar el riesgo durante el embarazo y el parto. Hable con su médico y su equipo de atención médica sobre sus planes. Planificar con anticipación les ayuda a usted y a su equipo de atención médica a tomar decisiones que garanticen su seguridad y la de su bebé.
Da el siguiente paso
Banner Health ofrece atención que abarca todos los aspectos de su vida. Nuestro objetivo es ayudarle a afrontar los desafíos con confianza y a vivir la vida a su manera.
Programe una cita hoy .
Más información
Iniciar sesión en la Patient Account
