En un momento tienes un niño sano, despreocupado y despreocupado. Entonces, de repente, aparentemente de la noche a la mañana, su hijo se despierta como una persona diferente. Están de mal humor, ansiosos, agresivos y compulsivamente obsesionados con cosas aparentemente triviales o han desarrollado una alimentación restrictiva.
¿Es esta una situación de la vida real entre el Dr. Jekyll y el Sr. Hyde, o hay algún problema médico con su hijo?
Cuando se produce un cambio repentino e inexplicable en la salud de su hijo, un diagnóstico y tratamiento adecuados pueden marcar la diferencia. Esto es particularmente cierto en el caso de trastornos autoinmunes conocidos como PANS (síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo) o un subconjunto de PANS asociado con estreptococos y conocido como PANDAS (trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con infecciones estreptocócicas).
El Instituto Nacional de Salud Mental generó conciencia y reconocimiento sobre PANS/PANDAS en los años 90, y hoy los científicos estiman que hasta 1 de cada 200 niños puede tener PANS/PANDAS.
Pero algunos expertos cuestionan esta cifra o incluso la existencia de las condiciones. Debido a que es posible que los proveedores no reconozcan que existe una razón biológica para el cambio en el comportamiento de su hijo, para algunos padres puede ser un camino más difícil hacia el diagnóstico y el tratamiento adecuado para su hijo.
La Encefalopatía Autoinmune Postinfecciosa Infantil ( CPAE ) del Centro de Investigación Infantil Steele de la University of Arizona , desarrollada en colaboración con Banner-University Medicine, está intentando cambiar eso. Son una de varias instituciones reconocidas en todo el país que integra ciencia básica e investigación clínica, atención clínica y enseñanza para abordar un espectro de trastornos neuropsiquiátricos (como PANS/PANDAS) que a menudo se diagnostican erróneamente, se subdiagnostican o no se diagnostican en los niños.
Georgette Mehalik, enfermera pediátrica del Centro CPAE, es la especialista en salud mental de atención primaria que supervisa la atención de seguimiento de los pacientes PANS y PANDAS de todo el país.
Mehalik ayuda a arrojar algo de luz sobre los PANS/PANDAS, por qué ocurren y los próximos pasos si está preocupado por su hijo.
¿Qué es PANS/PANDAS?
PANS es un diagnóstico clínico que se administra a niños (desde los 3 años hasta la pubertad) que de repente comienzan a presentar un trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o un trastorno de ingesta de alimentos gravemente evitativo/restrictivo y síntomas asociados. Se llama “inicio agudo” porque los cambios ocurren dentro de 2 a 3 días. Se desconoce la causa de PANS, pero se cree que es provocada por infecciones.
PANDAS es un subconjunto de PANS, pero los síntomas de PANDAS son desencadenados por una infección estreptocócica (infección por estreptococos), como la garganta estreptocócica . Los niños en riesgo son aquellos que recientemente han tenido una infección infantil común.
Mehalik dijo que para cumplir con los criterios de diagnóstico de PANS/PANDAS, los niños deben presentar TOC o evitar alimentos junto con dos o más de estos síntomas neuropsiquiátricos:
- Ansiedad (a menudo social/separación)
- Cambios emocionales o depresión
- Irritabilidad, agresión o comportamiento de oposición.
- Regresión conductual o del desarrollo (es decir, lenguaje infantil)
- Deterioro del rendimiento escolar, síntomas similares al TDAH, memoria y cambios cognitivos.
- Cambios sensoriales o motores.
- Los signos y síntomas somáticos suelen ser alteraciones del sueño, accidentes urinarios y mayor frecuencia.
"Debido a la naturaleza episódica de estos trastornos, a veces los padres pueden pasar por alto los primeros signos o creer que los síntomas extraños se deben simplemente a que su hijo no se siente bien", dijo Mehalik. “Sin embargo, la mayoría de los padres suelen recordar cuándo comenzaron los síntomas o el día en que 'perdieron a su hijo'. A menudo ocurre durante la noche o a los pocos días de una infección".
¿Por qué ocurren los PANS/PANDAS?
La causa exacta aún está bajo investigación, pero el consenso es que PANS/PANDAS es causado por una respuesta autoinmune a la infección.
"Se sabe que las bacterias estreptocócicas se esconden imitando células humanas, lo que hace que el sistema inmunológico produzca anticuerpos contra células muy similares a las suyas propias", dijo Mehalik. “Como resultado de la respuesta inmune, la cerebro puede dañarse. Hay un área muy pequeña y delgada encima de la nariz(la parte más delgada del cráneo) que puede permitir que los anticuerpos ingresen al cerebro y alteren la función de los ganglios basales, la amígdala y el hipotálamo lateral. Estas áreas controlan cosas como el estado de ánimo, las emociones, el comportamiento, la cognición y las sensaciones”.
¿Cómo se diagnostica?
En este momento no existe una prueba única para confirmar si su hijo tiene PANS/PANDAS y, debido a que es una afección recién reconocida, no todos los médicos tienen conocimiento o experiencia en el tratamiento de estas afecciones. Sin embargo, el equipo Banner de la University of Arizona está trabajando arduamente para ayudar a educar a los proveedores primarios sobre esta afección. Mehalik está capacitando a profesionales en la región suroeste para garantizar que los niños sean reconocidos y tratados rápidamente. Si el diagnóstico se reconoce tempranamente, el tratamiento con antibióticos y/o medicamentos antiinflamatorios puede ser el único tratamiento necesario.
Debido a que el diagnóstico de PANS/PANDAS generalmente no se reconoce, la atención completa del niño puede requerir un enfoque multidisciplinario con una historia médica y un examen físico cuidadosos. El doctor y los especialistas de su hijo deberán descartar otras afecciones que podrían estar causando los síntomas. Es posible que soliciten una prueba de estreptococos, un análisis de orina y análisis de sangre para ver si una infección o algo completamente diferente está causando los síntomas. Es posible que su hijo también necesite ser atendido por un especialista en salud conductual como parte de la evaluación.
Puede ser difícil diagnosticar PANDAS porque no todos los niños presentan todos los síntomas y no existe una prueba que realizar para confirmar el diagnóstico. PANS/PANDAS se puede confundir con la aparición de otras condiciones de salud mental y esto hace que una evaluación en equipo con profesionales médicos y psiquiátricos sea importante si hay dudas sobre el diagnóstico. Cuando un niño completa esta evaluación integral y cumple con los criterios, se puede realizar un diagnóstico clínico de PANS/PANDAS.
Mehalik también sugiere que los padres busquen ayuda inmediata del médico de su hijo cuando noten los síntomas por primera vez y mantengan un registro detallado de los cambios que observan en su hijo.
¿Cómo se tratan los PANS/PANDAS?
Existe un triple enfoque de tratamiento:
- Tratar la infección original con antibióticos.
- Modula y modifica el sistema inmunológico de tu hijo
- Terapia psicológica y asesoramiento para ayudar al TOC y otros síntomas.
"Para empezar, queremos asegurarnos de tratar la infección identificada o sospechada", dijo Mehalik. "Pero también queremos calmar el sistema inmunológico que reacciona exageradamente y, a veces, esto puede llevar un tiempo después del brote inicial".
"Después del brote inicial, los síntomas aumentarán y disminuirán con el tiempo", dijo Mehalik. "Es útil llevar un diario que detalle estos síntomas, cuándo comenzaron y cómo afectaron la vida de su hijo".
Es posible que su hijo también necesite apoyo en la escuela . Hable con su maestro y la administración de la escuela sobre el diagnóstico de su hijo y cualquier consideración o cambio especial para ayudar a adaptarse a su hijo.
¿Mi hijo mejorará alguna vez?
La buena noticia es que la mayoría de los niños, si se reconocen y tratan con prontitud, finalmente se recuperan por completo y se puede suspender el tratamiento; sin embargo, hay algunos que desarrollan síntomas neuropsiquiátricos persistentes o empeoran los síntomas después de infecciones posteriores. Para aquellos niños que no responden bien al tratamiento, la terapia se redirige hacia la rehabilitación y el apoyo al niño y a la familia.
"Para ayudar a su hijo a mantenerse saludable, asegúrese de que se lave las manos, cambie el cepillo de dientes con frecuencia, evite a otras personas que estén enfermo y tome precauciones de sentido común para prevenir enfermedades". dijo Mehalik.
¿Qué debo hacer si creo que mi hijo tiene PANS/PANDAS?
La intervención y el tratamiento tempranos son fundamentales para acortar el curso de la enfermedad, sus recurrencias y las deficiencias funcionales que su hijo pueda estar experimentando. Si el comportamiento de su hijo ha cambiado repentinamente a los pocos días de estar enfermo y experimenta nuevos síntomas de TOC o restricciones alimentarias junto con otros síntomas neuropsiquiátricos, no espere, consulte a su PCP para que lo evalúen.
Para obtener recursos adicionales, visite la Red PANDAS , la Red de Médicos PANDAS o comuníquese con el Centro CPAE si tiene más preguntas o inquietudes.
