Su sistema inmunológico protege su cuerpo contra bacterias y virus que pueden enfermo. Desafortunadamente, este importante sistema puede tener sus propios problemas cuando el sistema inmunológico ataca su cuerpo y provoca infecciones o enfermedades . Una de esas enfermedad autoinmune se llama lupus.
Según la Lupus Foundation of America, el 63% de los estadounidenses entre 18 y 34 años no han oído hablar del lupus o saben muy poco más allá del nombre. Teniendo en cuenta que este grupo de edad tiene mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, es importante saber de qué se trata.
Sarah Blankenheimer, FNP, es enfermera especializada en reumatología en Banner - University Medicine Rheumatology Clinic en Phoenix, AZ. Ayuda a los pacientes a afrontar los desafíos del lupus y comparte sus conocimientos sobre la enfermedad.
¿Qué es la enfermedad del lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el propio sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacarse a sí mismo. Esto puede provocar inflamación de diferentes órganos del cuerpo. En Estados Unidos, los expertos creen que afecta aproximadamente a 1,5 millones de personas y al menos a 5 millones de personas en todo el mundo.
Hay varios tipos de lupus. El lupus eritematoso sistémico (LES o lupus) es el tipo más común de enfermedad. Otros tipos incluyen el lupus eritematoso cutáneo (como el lupus discoide), el lupus inducido por fármacos y el lupus neonatal.
"Los signos y síntomas pueden ser muy variables", señaló Blankenheimer. Es posible que esté experimentando algunos o todos los síntomas asociados y la gravedad puede variar según el desarrollo de la enfermedad. Los síntomas comunes del lupus eritematoso sistémico incluyen:
- Fiebres
- Erupciones, especialmente una erupción que afecta la piel de la nariz y las mejillas del paciente.
- Perdida de cabello
- Dolores en el pecho
- Fatiga
- Dolores o rigidez en las articulaciones.
- Orina que se ve marrón o espumosa
- En casos más graves de lupus, los síntomas pueden incluir coágulos de sangre , problemas renales, problemas cardíacos y pulmonares, y más.
¿Quién contrae lupus?
Puede ser difícil predecir quién contraerá lupus, pero algunos factores de riesgo comunes pueden ayudar a los médicos a identificar a las personas con mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad.
Los antecedentes familiares son uno de los factores de riesgo más comunes. Se observa con mayor frecuencia en personas con antecedentes familiares de enfermedad autoinmune . Blankenheimer comentó que “si tiene un familiar de primer grado con lupus, lo mejor que puede hacer es controlar cualquier síntoma nuevo o preocupante en usted mismo. Hable con su proveedor de atención primaria si tiene alguna pregunta. Es posible que lo deriven a un reumatólogo para una evaluación más detallada”.
El género y el origen étnico también desempeñan un papel importante en quién contrae la enfermedad. Las estadísticas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades muestran que 9 de cada 10 (90%) pacientes con lupus recién diagnosticados son mujeres entre 15 y 44 años. La Lupus Foundation también señala que es más frecuente en mujeres de color . De hecho, las mujeres afroamericanas, hispanas/latinas, asiáticas americanas, nativas americanas, nativas de Alaska, nativas de Hawaii y otras islas del Pacífico tienen entre dos y tres veces más probabilidades de desarrollar lupus.
Cómo el lupus puede afectar tu cuerpo
Los síntomas pueden variar mucho de un caso a otro. Para muchas personas con lupus, una vida prácticamente normal está a su alcance. Aunque no existe cura, nuevos tratamientos disminuyen constantemente los efectos cotidianos de la enfermedad. Los tratamientos están diseñados para disminuir los efectos del lupus en partes del cuerpo. Por lo tanto, es importante trabajar con su doctor para crear un plan de atención que mejore su calidad de vida y su perspectiva en general.
Los efectos más comunes del lupus incluyen fatiga extrema, dolor articular, fiebre y erupciones cutáneas. Aproximadamente la mitad de las personas que padecen la enfermedad desarrollan un sarpullido en forma de mariposa en las mejillas y la nariz. La erupción también puede aparecer en otros lugares y suele empeorar con la exposición al sol. Aproximadamente entre el 50% y el 90% de las personas identifican la fatiga como un síntoma principal, por lo que un descanso adecuado es muy importante.
La artritis reumatoide es otra forma común en que el lupus afecta al cuerpo. La artritis es una inflamación de las articulaciones, que provoca rigidez y dolor. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer según la gravedad de su afección y otros factores como la actividad, la dieta y más.
En los casos en que la enfermedad se ha desarrollado significativamente, los efectos pueden ser más graves. La inflamación crónica del lupus puede provocar la aparición temprana de ataques cardíacos y otras enfermedades cardiovasculares. La enfermedad renal desarrollada a partir del lupus, llamada nefritis lúpica, puede provocar insuficiencia renal, que podría requerir diálisis. La Lupus Foundation of America afirma que el 65% de las personas que viven con lupus dicen que "el dolor crónico es el aspecto más difícil" de la enfermedad.
Si bien es posible que el lupus no provoque directamente que alguien contraiga otra enfermedad, algunas otras afecciones pueden ser más probables. Las personas con lupus tienen un mayor riesgo de:
- Osteoporosis
- síndrome de Sjogren
- Síndrome antifosfolípido
- fibromialgia
- dolores de cabeza
- Depresión
- Otras enfermedades autoinmunes
- Vasculitis (inflamación de los vasos sangre )
Diagnóstico de lupus
"Especialmente en los casos más graves, el diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden salvar órganos o incluso salvar vidas", afirmó Blankenheimer. El diagnóstico precoz es importante, pero a menudo resulta complicado, ya que los síntomas pueden ser muy vagos e inespecíficos. Su doctor buscará síntomas y puede realizar análisis de sangre para obtener un diagnóstico adecuado.
Al lupus se le suele llamar el “gran imitador” porque sus síntomas son similares a los de muchas otras enfermedades. Los estudios han demostrado que, en promedio, se necesitan casi seis años para que las personas con lupus sean diagnosticadas, desde el momento en que notan los primeros síntomas. Un reumatólogo puede ser útil para diagnosticar y distinguir entre los distintos tipos.
Cómo tratar el lupus
Aunque no existe cura, el tratamiento es clave para mejorar sus probabilidades y disfrutar de una vida normal. Blankenheimer añadió: “Por lo general, los primeros 6 a 12 meses después del diagnóstico serán los más desafiantes mientras encontramos la medicación más eficaz. Una vez que encontremos el plan de tratamiento que funcione mejor para el paciente, podemos entrar en 'modo de mantenimiento' e intentar prevenir una futura reactivación de la enfermedad”.
Entre los medicamentos que tu doctor puede recomendarte se encuentran agentes antiinflamatorios, hidroxicloroquina o cloroquina, diferentes agentes inmunosupresores y glucocorticoides, como los esteroides.
Mejorando tu calidad de vida
Se sabe que fumar intensifica los síntomas sin importar cuál sea su enfermedad, y el lupus no es diferente. Fumar puede empeorar algunos de los síntomas de la enfermedad y puede disminuir su respuesta a los medicamentos que normalmente se usan para tratarla. Blankenheimer enfatizó: "Si usted es fumador, puede ser muy útil dejar de fumar ".
La exposición excesiva al sol también puede empeorar los síntomas de la enfermedad, por lo que se debe utilizar protector solar con regularidad. Además, Blankenheimer mencionó una dieta adecuada y el ejercicio como formas poderosas de disminuir la gravedad de los síntomas.
Estos hábitos saludables no pueden prevenir el lupus ni curarlo. Pero pueden hacer la vida más cómoda con ello.
Apoyando a un ser querido con lupus
Si su cónyuge, padre, hijo o ser querido ha sido diagnosticado recientemente, “la mejor manera de apoyarlo es con paciencia y comprensión”, dijo Blankenheimer. "Tendrán días buenos y malos y la mejora no siempre es constante".
Es posible que se dependa de usted para visitas al médico y para apoyo durante el tratamiento. Debido a que el diagnóstico a veces puede llevar un tiempo, la paciencia y la constancia durante el proceso de descubrimiento son vitales. El dolor crónico es una realidad para muchas personas con lupus. Es posible que todavía esté a su alcance una vida normal y su apoyo en tiempos difíciles será un salvavidas importante.
Recursos adicionales
Si tiene preguntas sobre su riesgo de desarrollar lupus o desea analizar posibles síntomas, visite a su proveedor de atención médica o busque uno cerca de usted en bannerhealth.com.
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