Saber que su bebé tiene una hernia diafragmática congénita (CDH) poco común parece todo menos “raro” cuando se trata de su propio hijo. Nuestro equipo especializado en atención fetal en Banner Health se asegurará de que usted y su bebé reciban la mejor atención posible.
A continuación, obtenga más información sobre la CDH, incluidas las causas, los factores de riesgo, los signos y síntomas, el tratamiento y la atención a largo plazo.
El diafragma es la delgada capa muscular que separa el tórax del abdomen. Se mueve hacia arriba y hacia abajo mientras respira para ayudar a que los pulmones se llenen y vacíen de aire. El diafragma se forma al comienzo del embarazo y se completa alrededor de las 10 a 12 semanas de gestación (aproximadamente tres meses).
Una hernia diafragmática congénita (CDH) es una anomalía que ocurre cuando hay un agujero o un área débil en el diafragma. En los bebés con HDC, la abertura permite que los órganos abdominales (como los intestinos, el estómago y el hígado) se desplacen hacia la cavidad torácica. Esto se llama hernia.
Cuando esto sucede, dificulta que los pulmones, los vasos sanguíneos de los pulmones y algunos órganos crezcan y se desarrollen normalmente.
Como resultado, los bebés que nacen con CDH pueden tener pulmones pequeños y subdesarrollados (hipoplasia pulmonar) y un flujo sangre reducido a los pulmones causado por vasos sanguíneos engrosados. Estos problemas pueden afectar gravemente la capacidad del bebé para respirar y absorber suficiente oxígeno al nacer.
La CDH generalmente ocurre en un solo lado del diafragma. Las hernias se clasifican según su tamaño y ubicación.
Los dos tipos más comunes de CDH son:
Otros tipos de CDH incluyen defectos del tendón central del diafragma y hernia central o paraesternal. Este es un tipo poco común de HDC en el que el orificio se encuentra en el medio o cerca del centro del diafragma.
La CDH ocurre en aproximadamente uno de cada 2200 nacimientos vivos en los Estados Unidos. Se desconoce la causa exacta de la HDC. Aunque la CDH puede ocurrir sin ninguna causa identificable, se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales.
Algunas posibles causas y factores de riesgo incluyen:
La mayoría de los infantes con CDH desarrollan síntomas en las primeras horas después del nacimiento; la gravedad de los síntomas depende de la gravedad del defecto y del grado de hipoplasia pulmonar.
Los síntomas más comunes de CDH incluyen:
Con poca frecuencia, algunos pacientes pueden no presentar síntomas en el período neonatal y pueden mostrar signos más adelante en la vida. Estos síntomas incluyen:
La CDH generalmente se diagnostica durante el embarazo durante una ecografía prenatal de rutina , generalmente entre las semanas 18 y 22 (aproximadamente cinco meses) de embarazo. La ecografía puede mostrar problemas con el diafragma y/o los órganos abdominales que ingresan a la cavidad torácica.
Si se sospecha CDH, su proveedor de atención médica llamará a un equipo de especialistas en medicina materna y fetal. Pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar la HDC y determinar su gravedad:
Después de completar todas las pruebas, su equipo de atención se reunirá con usted para analizar lo que han aprendido y describir las mejores opciones de tratamiento para usted y su bebé.
El diagnóstico temprano durante el embarazo (prenatal) es muy importante. Le permite a su bebé realizarse pruebas cuidadosas dentro del útero y le brinda a su equipo de atención, incluidos neonatólogos (médicos que se especializan en el cuidado infantil), cirujanos pediátricos, cardiólogos y especialistas respiratorios (respiración), tiempo para hablar con usted sobre las opciones de tratamiento y qué hacer. esperar cuando nazca su bebé.
Existe una alta probabilidad de que la CDH empeore antes de que nazca el bebé. Parte del plan de tratamiento de su bebé incluirá el seguimiento durante el resto de su embarazo y puede incluir tratamientos para apoyar el desarrollo pulmonar de su bebé. Su equipo de atención fetal determinará el momento óptimo para el parto. Es importante dar a luz en un centro con servicios de neonatología altamente especializados.
La mayoría de los bebés con CDH reciben mejor tratamiento después del nacimiento, pero hay ocasiones en las que puede ser importante tratar al bebé durante el embarazo para ayudar a mejorar su desarrollo pulmonar. En estos casos, se puede realizar una oclusión traqueal fetal (FETO), un procedimiento que bloquea la tráquea de su bebé y ayuda al desarrollo de los pulmones.
Para un bebé con enfermedad coronaria es importante comenzar el tratamiento inmediatamente después del nacimiento. En la sala de partos un equipo especializado de neonatólogos colocará un tubo de respiración para suministrar oxígeno al bebé y se colocará otro tubo en la boca para descomprimir el estómago. Su bebé irá inmediatamente a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatales) y se le conectará a un ventilador (máquina para respirar). Es posible que se necesiten otros medicamentos para mantener el corazón y los pulmones funcionando correctamente y para que el bebé se sienta cómodo. En casos graves, puede ser necesaria la oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO). La ECMO es una máquina que ayuda al corazón y los pulmones del bebé a doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) su trabajo de suministrar oxígeno al cuerpo del bebé.
Por lo general, se requiere cirugía en los primeros días después del nacimiento para reparar el diafragma del bebé y colocar los órganos abdominales en sus posiciones adecuadas.
Es posible que sea necesario modificar los planes de tratamiento si existen defectos cardíacos u otros órganos asociados o trastornos genéticos.
Después de la cirugía, su bebé deberá permanecer en la NICU para recibir atención y seguimiento continuos. Es posible que su bebé necesite asistencia respiratoria durante un tiempo mientras sus pulmones continúan desarrollándose. Dependiendo de la condición de su bebé, es posible que aún necesite oxígeno y medicamentos especiales para ayudarlo a respirar después de salir del hospital.
El equipo de atención de su bebé estará disponible para apoyarla a usted y a su bebé durante este tiempo.
Además del apoyo respiratorio y la cirugía, es posible que también necesite conocer otras necesidades especiales (como la necesidad de una sonda de alimentación por un tiempo) y cómo la HDC puede afectar el desarrollo de su bebé.
El equipo de atención de su bebé también puede ayudarle con apoyo emocional, incluido asesoramiento y conexión con grupos de apoyo.
Después de que su bebé salga del hospital, la atención de seguimiento regular es muy importante. En estas visitas, el equipo de atención de su bebé controlará la respiración, el crecimiento y el desarrollo de su bebé. Estas visitas también garantizan que cualquier problema nuevo se resuelva lo antes posible, lo que ayuda a mantener la salud de su bebé en el camino correcto.
El equipo de atención también le informará sobre cualquier cambio en el plan de tratamiento de su bebé.
La buena noticia es que los avances médicos han mejorado enormemente la atención de CDH. En general, entre el 65% y el 70% de los bebés con CDH no solo sobrevivirán sino que, con el cuidado adecuado, alcanzarán los hitos normales de crecimiento y desarrollo en el jardín de infantes (5 años).
Es posible que algunos niños no tengan problemas a largo plazo, pero muchos niños con CDH pueden necesitar atención continua hasta la edad adulta temprana. Los problemas de salud de estos niños pueden incluir problemas con los pulmones, la alimentación y la enfermedad de reflujo gastrointestinal (ENFERMEDAD POR REFLUJO GASTROESOFÁGICO – reflujo ácido y acidez estomacal continua), así como posibles retrasos en el desarrollo.
La atención médica especializada puede ayudar con estos desafíos y respaldar el desarrollo general y la calidad de vida del niño.
Como padres, sabemos que puede resultar abrumador saber que su bebé tiene HDC. Es por eso que el equipo de atención de Banner Children's lo alienta a hacer preguntas y ser parte activa del cuidado de su hijo.
Estamos aquí no solo para brindarle a su bebé la mejor atención médica, sino también para ofrecerle apoyo emocional e información confiable. Nuestro objetivo es garantizar el bienestar de su familia y trabajar juntos como equipo para tomar decisiones inteligentes para el cuidado de su hijo.
El Programa de atención fetal de Banner Health es líder en brindar atención médica a bebés con HDC. Nuestro equipo ofrece un nivel de atención inigualable desde el diagnóstico hasta el parto, la UCIN y la edad adulta. Estamos aquí para usted y su bebé en cada paso del camino.
El equipo de atención de su hijo puede incluir cirujanos pediátricos, neonatólogos, cardiólogos (médicos del corazón), neumólogos (médicos de los pulmones), terapeutas respiratorios, nutricionistas y más. También hay trabajadores sociales y psicólogos disponibles para ayudar a su familia.
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