Comprender el Alzheimer: una guía para cuidadores

Cuando a un ser querido le diagnostican enfermedad de Alzheimer, puede resultar abrumador. Quizás tenga preguntas sobre el significado del diagnóstico, la evolución de la enfermedad y cómo puede cambiar su relación al asumir el rol de cuidador.

En Banner Health, apoyamos tanto a pacientes como a cuidadores. Comprender qué esperar puede ayudarles a sentirse más preparados y seguros a medida que avanzan juntos.

Cómo ayudar a su ser querido a comprender el diagnóstico de Alzheimer

Una de las decisiones más difíciles que enfrentan los cuidadores en las primeras etapas es si deben informarle a su ser querido sobre el diagnóstico.

No hay una única respuesta correcta. La decisión suele depender del estadio de la enfermedad, la personalidad y la capacidad de su ser querido para comprender la información.

Razones por las que algunas familias deciden no compartir el diagnóstico

• Saber puede causar angustia o desesperanza.
• Puede aumentar la ansiedad o el miedo.
• Es posible que la persona no recuerde la conversación.
• Puede que sientas que no cambiará el cuidado diario.

Razones por las que algunas familias deciden compartir el diagnóstico

• Su ser querido tiene derecho a saber sobre su salud.
• Es posible que ya sientan que algo anda mal
• Les permite participar en la planificación futura
• Pueden ayudar a tomar decisiones sobre cuidados a largo plazo y directivas anticipadas.
• Puede ser un alivio tener una explicación

Si su ser querido está en la etapa inicial y puede comprender la información, considere estos consejos:

• Pídale a su proveedor que le explique el diagnóstico y las opciones de tratamiento.
• Utilice un lenguaje claro y sencillo
• Adapte su explicación a su nivel de comprensión.
• Centrarse en la tranquilidad y el apoyo
• Evite repetir el diagnóstico si le causa angustia.

Si su ser querido se encuentra en una etapa avanzada, es posible que no comprenda ni retenga completamente la información. En esos casos, el consuelo emocional puede ser más importante que las explicaciones detalladas.

Compartir el diagnóstico con familiares y amigos

Un diagnóstico de Alzheimer afecta a más de una persona. Los amigos y familiares también necesitarán apoyo y orientación.

Compartir el diagnóstico ayuda a otros a comprender qué esperar y cómo responder de manera solidaria.

Considere estos pasos:

• Compartir recursos educativos sobre la enfermedad de Alzheimer
• Hablar con los niños de una manera apropiada para su edad.
• Fomentar la paciencia y la comprensión.
• Recuerde a los demás que no deben tomarse la confusión o la frustración como algo personal.
• Sea honesto acerca de sus propias emociones

A medida que el Alzheimer progresa, las relaciones cambian. Ayudar a otros a comprender la enfermedad puede reducir los malentendidos y proteger la dignidad de su ser querido.

Cómo afecta el Alzheimer a la comunicación

La enfermedad de Alzheimer altera el cerebro con el tiempo. A medida que las células nerviosas dejan de comunicarse y comienzan a morir, la memoria, el lenguaje y el comportamiento se ven afectados.

El Alzheimer puede afectar:

• Memoria y pensamiento
• Lenguaje y comunicación
• Personalidad
• Comportamiento
• Perspicacia y juicio

Alzheimer en etapa temprana

Es posible que notes:

• Dificultad para encontrar las palabras adecuadas
• Repetir historias o preguntas
• Lapsos leves de memoria

Alzheimer en etapa intermedia

Es posible que notes:

• Dificultad para expresar pensamientos
• Dificultad para comprender nueva información
• Mayor confusión o frustración

Alzheimer en etapa avanzada

Es posible que notes:

• Comunicación verbal limitada
• Retirada de la conversación
• Dificultad para reconocer necesidades como el hambre o la fatiga.

Debido a que estos cambios ocurren gradualmente, las estrategias de comunicación deben evolucionar con el tiempo.

Construir una mejor comunicación después del diagnóstico

La comunicación es esencial para la salud emocional y física. Aunque las palabras se vuelven más difíciles, la conexión sigue siendo posible.

A medida que el Alzheimer progresa, el comportamiento suele convertirse en una forma de comunicación. Un ser querido puede expresar sentimientos que ya no puede explicar con palabras.

Aunque las habilidades verbales disminuyen, la capacidad de reconocer señales no verbales suele mantenerse fuerte. El tono de voz, la expresión facial y el lenguaje corporal pueden ser más importantes que las palabras exactas que se usan.

Consejos para una comunicación positiva

• Establezca contacto visual y use su nombre.
• Habla con calma y claridad
• Utilice frases cortas y sencillas
• Dar una instrucción a la vez
• Ofrecer opciones de sí o no cuando sea posible
• Utilice un toque suave para tranquilizarlo.
• Sostén su mano mientras hablas

Tu postura, tu tono y tus expresiones faciales a menudo comunican más que tus palabras.

Para obtener ejemplos detallados de frases que se deben evitar y alternativas de apoyo, lea nuestro blog:
Qué no decirle a alguien con Alzheimer y qué decirle en su lugar.

Cómo afrontar momentos difíciles en público

A algunos cuidadores les resulta útil llevar una pequeña tarjeta explicativa para situaciones públicas.

Un mensaje sencillo como:
Mi ser querido podría decir o hacer algo inesperado debido al enfermedad de Alzheimer. Gracias por su comprensión.

Esto puede evitar la vergüenza y reducir el estrés sin tener que discutir detalles privados delante de su ser querido.

Usted no está solo

Las estrategias de comunicación más eficaces cambiarán a medida que avance el Alzheimer. Aprender a adaptarse puede fortalecer la conexión y reducir la frustración de ambos.

Banner Health ofrece educación para cuidadores, recursos para el cuidado de la memoria y servicios de apoyo para ayudarlo a atravesar cada etapa de la enfermedad de Alzheimer.

Haga una cita o explore las clases para cuidadores para obtener la orientación y el apoyo que merece.