Vivir con la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington afecta no solo a la persona diagnosticada, sino también a sus seres queridos. A medida que los síntomas progresan, las rutinas diarias, la atención a largo plazo y el bienestar emocional se vuelven importantes.

Planificar con antelación y aprovechar los recursos disponibles puede ayudar a mantener una buena calidad de vida. Ya sea que esté manejando la enfermedad usted mismo o cuidando a alguien que la padece, saber dónde encontrar apoyo puede facilitar la vida diaria.

Continúe leyendo para obtener más información sobre cómo vivir con la enfermedad de Huntington y los recursos disponibles para ayudar.

Cuidarse a sí mismo y a los demás con la enfermedad de Huntington

Vivir con la enfermedad de Huntington conlleva desafíos tanto físicos como emocionales. Reconocer estos desafíos y afrontar cada día con flexibilidad y paciencia puede marcar la diferencia.

Consejos de autocuidado

La enfermedad de Huntington es progresiva, lo que significa que cambiará con el tiempo. Algunos días serán más llevaderos que otros. Tenga paciencia consigo mismo.

• Tómate tu tiempo: Ya sea para comer, vestirte o caminar, ve a tu propio ritmo. Está bien tomar descansos.
• Divide las tareas en pasos: Céntrate en una pequeña parte a la vez. Por ejemplo, puedes concentrarte en una prenda de ropa a la vez o preparar primero una parte de una comida.
• Pide ayuda: apóyate en amigos, familiares y cuidadores cuando sea necesario para prevenir el estrés y la frustración.

Para los cuidadores: Apoyar a un ser querido

Cuidar a una persona con la enfermedad de Huntington es a la vez gratificante y exigente. Quizás sienta que debe encargarse de todo usted mismo, pero es importante ser paciente y flexible con la persona a su cuidado y consigo mismo.

Cada etapa de la enfermedad presenta nuevos desafíos, y usted desempeña un papel importante en la salud, la seguridad y el bienestar emocional de su ser querido. Aquí tiene algunas maneras de gestionar las tareas de cuidado y mantener su propio bienestar:

• Prepárese para altibajos: Algunos días serán mejores que otros. Los síntomas pueden fluctuar , y lo que funciona un día podría no funcionar al siguiente. Adapte y ajuste su enfoque para reducir el estrés.
• Evite las prisas: Dele a su ser querido tiempo adicional para tareas como comer, vestirse o hablar. Las prisas pueden causar frustración y accidentes.
• Divide las tareas en partes: No necesitas hacerlo todo a la vez. Divide las tareas en partes más pequeñas, ya sea para ayudar con las comidas, la movilidad o la medicación.
• Mantenga la calma durante los momentos emotivos: Los cambios de humor, la irritabilidad o incluso la agresividad pueden ser parte de la enfermedad de Huntington. Procure ser paciente y recuerde que estos cambios son causados ​​por la enfermedad, no por la persona.
• Tómate descansos: Cuidar a alguien es un largo camino. Tómate un tiempo para recargar energías y afrontar los desafíos con mayor claridad para evitar la fatiga por compasión .

Ayudando con las actividades diarias

A medida que la enfermedad de Huntington progresa, su participación en el cuidado diario puede aumentar. Aquí hay algunas maneras en que puede ayudar:

• Preparación de comidas: Las personas con la enfermedad de Huntington pueden experimentar dificultad para tragar, pérdida de peso o dificultad para alimentarse. Elija comidas saludables y fáciles de comer para prevenir la pérdida de peso.
• Apoyo de movilidad: Ayuda a caminar, vestirse y utilizar SIDA como andadores o sillas de ruedas.
• Apoyo de comunicación: utilice palabras sencillas, señales visuales y paciencia para mejorar la comunicación y la comprensión.
• Gestión de medicamentos: Realice un seguimiento de los medicamentos y asegúrese de que se tomen a tiempo.

Planificación para el futuro: Decisiones sobre cuidados a largo plazo

Directivas anticipadas

A medida que la enfermedad de Huntington progresa, es importante tomar decisiones sobre su atención médica con antelación. Contar con una voluntad anticipada puede reducir el estrés y garantizar que se cumplan sus deseos.

Una directiva anticipada es un documento legal que guía las decisiones médicas si usted no puede expresarse por sí mismo. Este documento también garantiza que sus seres queridos y su equipo de atención médica respeten sus deseos.

Incluye:

• Testamento vital: especifica sus preferencias para tratamientos médicos, como por ejemplo si desea o no tratamientos para prolongar la vida, como alimentación por sonda o respiradores.
• Poder notarial duradero: nombra a alguien para que tome decisiones de atención médica en su nombre si usted no puede comunicar sus deseos.
• Orden de no resucitar (DNR): establece si desea medidas para salvarle la vida, como RCP, en caso de una emergencia.

Hay formularios de muestra de diversas organizaciones disponibles en línea para ayudarle a iniciar su voluntad anticipada. Tenga en cuenta que las leyes sobre voluntades anticipadas varían según el estado.

Planificación financiera

La enfermedad de Huntington puede conllevar un aumento en los costos médicos, las modificaciones en el hogar y los gastos de atención a largo plazo. Planificar con anticipación puede aliviar el estrés financiero. Considere:

• Solicitar el Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI) o el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI)
• Explorar las opciones de Medicaid y Medicare
• Establecer un fideicomiso para necesidades especiales para proteger los activos y mantener los beneficios
• Analice las opciones de seguro de atención a largo plazo para los costos de vida asistida o residencia de ancianos.
• Trabajar con un planificador financiero o un trabajador social puede ayudarle a abordar estas decisiones complejas.

Grupos de apoyo y recursos comunitarios

Vivir con o cuidar a una persona con la enfermedad de Huntington puede ser abrumador. Conectar con otras personas proporciona apoyo emocional y práctico. Hay muchas organizaciones y recursos disponibles para ayudar.

Grupos de apoyo: Unirse a un grupo de apoyo permite que las personas con Huntington, sus cuidadores y sus familiares compartan experiencias, obtengan consejos y encuentren consuelo al saber que no están solos.

• Sociedad Estadounidense de la Enfermedad de Huntington : HDSA ofrece recursos educativos, así como grupos de apoyo locales y en línea.
• Hospital local o clínica neurológica: pregunte a su proveedor de atención médica sobre los grupos locales.
• Comunidades en línea: los grupos y foros de redes sociales brindan conexión y asesoramiento.

Recursos educativos y de asesoramiento: Además de los grupos de apoyo, hay muchos recursos disponibles para ayudar:

• Asesoramiento genético: ayuda a las familias a comprender los riesgos y las opciones de pruebas.
• Apoyo de salud mental: La terapia puede ayudarle a afrontar el estrés y los cambios emocionales.
• Recursos legales: Un abogado puede ayudar con la planificación financiera y las opciones de atención futuras.

Cuándo considerar cuidados paliativos o de hospicio

A medida que la enfermedad de Huntington progresa, las necesidades de atención cambian. Los cuidados paliativos y de hospicio se centran en brindar comodidad y mejorar la calidad de vida, en lugar de intentar curar la enfermedad.

Los cuidados paliativos consisten en controlar los síntomas y brindar alivio durante todas las etapas de la enfermedad. Pueden iniciarse en cualquier momento y se centran en aliviar el dolor, atender las necesidades emocionales y psicológicas, y ofrecer apoyo a los cuidadores.

Los cuidados paliativos están diseñados para personas con enfermedad de Huntington avanzada que se acercan al final de su vida. El cuidado paliativo se centra en brindar consuelo y apoyo, tanto médico como emocional. Incluye:

• Alivio del dolor y los síntomas
• Ayuda con el cuidado personal
• Asesoramiento sobre el duelo para familias
• Apoyo continuo al cuidador

Aunque es difícil, elegir cuidados paliativos puede garantizar una experiencia de final de vida pacífica y digna.

Da el siguiente paso

Hable con un especialista de Banner Health que pueda ayudarlo a acceder a recursos y manejar los desafíos de la enfermedad de Huntington.