Si su hijo enfrenta una enfermedad potencialmente mortal o una condición médica que limita su vida, sin duda puede ser un desafío para él y su familia. Los tratamientos y medicamentos que pueden ser necesarios para salvar o prolongar la vida de su hijo a veces pueden afectarle tanto como la enfermedad misma.
Aquí es donde los cuidados paliativos pueden estar disponibles y ser útiles. Se ha demostrado que mejora la calidad de vida de los pacientes y la de sus familias que enfrentan desafíos con una enfermedad grave , ya sean psicológicos, sociales o espirituales.
Si no está familiarizado con los servicios de cuidados paliativos o tiene alguna inquietud, especialmente en lo que se refiere a otras formas de cuidados paliativos, como los cuidados paliativos , Rachel Cramton, DOCTOR, hospitalista y directora del programa de cuidados paliativos pediátricos de Banner Children's, desglosó el qué y el por qué. y cuándo de cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos son atención médica especializada para niños , desde recién nacidos hasta la edad adulta. Esta atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave con el objetivo de mejorar la calidad de vida del niño y la familia.
"Realmente pienso en los cuidados paliativos como un conjunto adicional de servicios", dijo el Dr. Cramton. "No reemplaza a los especialistas, pero está ahí para ayudar con enfermedades graves o que limitan la vida de un niño, enfermedades que pueden provocar que tenga muchas visitas al hospital, problemas e inquietudes".
Los cuidados paliativos pediátricos se centran en el alivio de los efectos secundarios, el malestar y el dolor, los síntomas, el estrés emocional y otras dificultades asociadas a una enfermedad.
¿Quién forma parte de un equipo de cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque basado en equipo para el cuidado de su hijo. Normalmente, un equipo de cuidados paliativos incluirá médicos, enfermeras, especialistas en vida infantil, trabajadores sociales, asesores religiosos y espirituales, nutricionistas, farmacéuticos y más.
Este equipo trabaja en colaboración con usted, su hijo y los médicos tratantes de su hijo para desarrollar y administrar un plan de atención individualizado.
"Como profesionales de cuidados paliativos, tenemos el don del tiempo", dijo el Dr. Cramton. "Mientras que los médicos que tratan a su hijo pueden tener solo de 20 a 30 minutos con su hijo, podemos brindarle todo el tiempo que necesite para brindarle otro nivel de apoyo y orientación".
¿En qué se diferencian los cuidados paliativos del hospicio?
“A veces, cuando me reúno con padres por primera vez y les menciono los cuidados paliativos para sus hijos, hay cierta vacilación y miedo en torno a esta palabra, y creo que a menudo es porque creen que estamos allí porque ya no hay ninguna esperanza para sus hijos. niño”, dijo el Dr. Cramton. “Pero los cuidados paliativos no quitan la esperanza. Estamos allí para ayudar a las familias a comprender lo que esperan. Nosotros también esperamos junto a ellos”.
Los cuidados paliativos se centran en cualquier persona con una enfermedad grave, independientemente de su pronóstico y opciones de atención. A diferencia del hospicio, que es una atención centrada en la comodidad y las necesidades emocionales durante los últimos meses de vida, los niños pueden recibir cuidados paliativos junto con tratamientos curativos y que prolongan la vida.
¿En qué se diferencian los cuidados paliativos pediátricos de los cuidados paliativos para adultos?
Los niños experimentan una variedad de enfermedades complejas que no se observan en los adultos. Incluso las enfermedades que se observan en adultos pueden actuar de manera diferente en los niños. Además, los niños crecen y se desarrollan a medida que atraviesan una enfermedad.
Por lo tanto, toda la atención médica especializada, incluidos los cuidados paliativos, está diseñada para satisfacer las necesidades únicas de infantes, niños y adultos jóvenes. Esto puede involucrar a un terapeuta de juego, un especialista en vida infantil y/o un especialista en comportamiento infantil.
¿Cuáles son los beneficios de los cuidados paliativos pediátricos?
Ahora que entiendes qué son los cuidados paliativos, te presentamos algunos de los beneficios de este tipo de cuidados:
Tratamiento del dolor. Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a alivio los síntomas, como dolor, dificultad para respirar, náuseas y dificultad para dormir. Pueden ayudar a su hijo y a su familia a afrontar la ansiedad, la depresión y el estrés y brindarle estrategias de afrontamiento para sentirse mejor.
Los proveedores de cuidados paliativos también pueden derivarlo a usted y a su hijo a especialistas si necesitan atención adicional.
Toma de decisiones . Lidiar con un sistema médico complejo puede resultar difícil y confuso, especialmente si su hijo recibe atención en más de un lugar. Es posible que tenga dificultades con la cantidad de información proporcionada y con tomar la decisión "correcta" para su hijo.
Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a comprender mejor la afección de su hijo, incluido cómo puede afectar su vida y su futuro. Pueden recopilar y procesar información sobre tratamientos y terapias complicados y ayudarlo a sopesar sus opciones.
Cuanto más informado esté, más podrá tomar decisiones de atención alineadas con sus valores, objetivos y preferencias.
Comunicación . Su equipo de cuidados paliativos apoya la comunicación entre usted y el equipo médico de su hijo y puede ayudar a comunicar sus valores, objetivos y preferencias a sus proveedores para que pueda recibir atención en sus términos. Devuelven el foco de atención a donde debería estar: en sus manos.
"Un ejemplo de esto es una circunstancia en la que una familia está pensando en no luchar después de la tercera recaída de cáncer de su hijo, y el oncólogo dice que hay algo más que pueden probar que puede darles más tiempo pero requiere estadías adicionales en el hospital", dijo el Dr. dijo Cramton. “A veces las familias piensan que están decepcionando a su oncólogo . Pero si una familia simplemente desea pasar el último tiempo que le queda con su hijo en casa, aquí es donde podemos ayudar a comunicar sus deseos a su proveedor”.
Apoyo familiar. El equipo de cuidados paliativos se centra en apoyar a las personas que rodean a su hijo, incluidos los hermanos . Pueden ayudar a construir una red de apoyo, como recursos comunitarios y grupos de apoyo, que faciliten el enfrentamiento de la enfermedad para su hijo y su familia.
¿Mi hijo es elegible para recibir cuidados paliativos?
Los niños con diversas afecciones reciben cuidados paliativos. Lo más probable es que si su hijo padece una enfermedad, afección o lesión grave, los cuidados paliativos sean una buena idea.
"Cualquier persona con una afección que altere o ponga en peligro la vida es elegible", dijo el Dr. Cramton. "Esto puede incluir, entre otros, niños con cáncer, distrofia muscular, enfermedad cardíaca congénitas , enfermedad hepática y trastornos genéticos".
¿Dónde encuentro cuidados paliativos pediátricos para mi hijo?
Si está listo para dar el paso de buscar cuidados paliativos para su hijo, hable con el proveedor de atención médica de su hijo o con los especialistas tratantes sobre los recursos disponibles para su hijo.
Llevar
Vivir con una enfermedad que pone en peligro o limita la vida puede pasarle factura a su hijo y a su familia. Los cuidados paliativos pediátricos existen para aliviar las cargas asociadas con tener una enfermedad grave y mejorar la calidad de vida.
Hable con el proveedor de su hijo para obtener más información sobre los cuidados paliativos disponibles para su hijo. Es posible que existan recursos que puedan ayudar a brindarle a su hijo el consuelo y el apoyo necesarios para vivir la vida más plenamente. Para encontrar un especialista de Banner Health cerca de usted, visite bannerhealth.com.
