Si su hijo enfrenta una enfermedad que amenaza su vida o una condición que limita su vida, sin duda puede ser un desafío para ellos y su familia. Los tratamientos y medicamentos que pueden ser necesarios para salvar o prolongar la vida de su hijo a veces pueden afectarlo tanto como la enfermedad misma.
Aquí es donde los cuidados paliativos pueden estar disponibles y ser útiles. Se ha demostrado que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan desafíos con una enfermedad grave, ya sean estos psicológicos, sociales o espirituales.
Si no está familiarizado con los cuidados paliativos o tiene alguna inquietud, especialmente en lo que se refiere a otras formas de atención como los cuidados paliativos , Rachel Cramton, MD, hospitalista y directora del programa de cuidados paliativos pediátricos de Banner Health, desglosó el qué y el por qué. y cuándo de los cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos son atención médica especializada para niños, desde recién nacidos hasta la adultez temprana. Esta atención se enfoca en aliviar los síntomas y el estrés de una enfermedad grave con el objetivo de mejorar la calidad de vida del niño y la familia.
“Realmente pienso en los cuidados paliativos como un abrazo extra de servicios”, dijo el Dr. Cramton. “No reemplaza a los especialistas, pero está ahí para ayudar con las enfermedades graves o que limitan la vida de un niño, enfermedades que pueden hacer que tenga muchas visitas al hospital, problemas y preocupaciones”.
Los cuidados paliativos pediátricos se centran en el alivio de los efectos secundarios, la incomodidad y el dolor, los síntomas, el estrés emocional y otras dificultades asociadas con una enfermedad.
¿Quién está en un equipo de cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque, método, técnica en equipo para el cuidado de su hijo. Por lo general, un equipo de cuidados paliativos incluirá médicos, enfermeras, especialistas en vida infantil, trabajadores sociales, asesores religiosos y espirituales, nutricionistas, farmacéuticos y más.
Este equipo trabaja en colaboración con usted, su hijo y los médicos tratantes de su hijo para desarrollar y administrar un plan de atención individualizado.
“Como profesionales de cuidados paliativos, tenemos el don del tiempo”, dijo el Dr. Cramton. “Mientras que los médicos tratantes de su hijo pueden tener solo de 20 a 30 minutos con su hijo, podemos brindarle todo el tiempo que necesite para brindarle apoyo y orientación”.
¿En qué se diferencian los cuidados paliativos del hospicio?
“A veces, cuando me reúno con los padres por primera vez y menciono los cuidados paliativos para sus hijos, hay cierta vacilación y miedo en torno a esta palabra, y creo que a menudo es porque creen que estamos allí porque ya no hay esperanza para sus hijos. niño”, dijo el Dr. Cramton. “Pero los cuidados paliativos no quitan la esperanza. Estamos allí para ayudar a las familias a comprender lo que esperan. También esperamos junto a ellos”.
Los cuidados paliativos se centran en cualquier persona con una enfermedad grave, independientemente de su pronóstico y opciones de atención. A diferencia del hospicio, que es un cuidado centrado en la comodidad y las necesidades emocionales durante los últimos meses de vida, los niños pueden recibir cuidados paliativos junto con tratamientos curativos y de prolongación de la vida.
¿En qué se diferencian los cuidados paliativos pediátricos de los cuidados paliativos para adultos?
Los niños experimentan una variedad de enfermedades complejas que no se ven en los adultos. Incluso las enfermedades que se ven en los adultos pueden actuar de manera diferente en los niños. Además, los niños crecen y se desarrollan a medida que pasan por una enfermedad.
Por lo tanto, toda la atención médica especializada, incluidos los cuidados paliativos, está diseñada para satisfacer las necesidades únicas de bebés, niños y adultos jóvenes. Esto puede involucrar a un terapeuta de juego, un especialista en vida infantil y/o un especialista en conducta infantil.
¿Cuáles son los beneficios de los cuidados paliativos pediátricos?
Ahora que comprende qué son los cuidados paliativos, estos son algunos de los beneficios de este tipo de atención:
administración, gerencia de síntomas y dolor. Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a aliviar los síntomas, como el dolor, la dificultad para respirar, las náuseas y la dificultad para dormir. Pueden ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la ansiedad, la depresión y el estrés y brindarle estrategias de afrontamiento para sentirse mejor.
Los proveedores de cuidados paliativos también pueden derivarlos a usted y a su hijo a especialistas si necesita atención adicional.
Toma de decisiones . Tratar con un sistema médico complejo puede ser difícil y confuso, especialmente si su hijo recibe atención en más de un lugar. Es posible que tenga dificultades con la cantidad de información proporcionada y con tomar la decisión "correcta" para su hijo.
Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo a comprender mejor la condición de su hijo, incluso cómo puede afectar su vida y su futuro. Pueden recopilar y procesar información sobre tratamientos y terapias complicados y ayudarlo a sopesar sus opciones.
Cuanto más informado esté, más podrá tomar decisiones de atención alineadas con sus valores, objetivos y preferencias.
comunicación Su equipo de cuidados paliativos apoya la comunicación entre usted y el equipo médico de su hijo y puede ayudarlo a comunicar sus valores, metas y preferencias a sus proveedores para que pueda recibir atención en sus términos. Ponen el foco de la atención donde debería estar: en sus manos.
“Un ejemplo de esto es una circunstancia en la que una familia está pensando en no luchar después de la tercera recaída de cáncer de su hijo, y el oncólogo dice que hay algo más que pueden probar que puede darles más tiempo pero que requiere estadías adicionales en el hospital”, dijo el Dr. Cramton dijo. “A veces las familias piensan que están defraudando a su oncólogo. Pero si una familia solo desea pasar el último tiempo restante con su hijo en casa, aquí es donde podemos ayudar a comunicar sus deseos a su proveedor”.
Apoyo familiar. El equipo de cuidados paliativos se enfoca en apoyar a las personas que rodean a su hijo, incluidos los hermanos . Pueden ayudar a construir una red de apoyo, como recursos, bienes comunitarios y grupos de apoyo, que facilitan el manejo de la enfermedad para su hijo y su familia.
¿Mi hijo es tener derecho a, con derecho a, elegible para cuidados paliativos?
Los niños con diversas condiciones reciben cuidados paliativos. Lo más probable es que si su hijo está lidiando con una enfermedad, afección o lesión grave, los cuidados paliativos son una buena idea.
“Cualquier persona con una afección que altere la vida o ponga en peligro la vida es tener derecho a, con derecho a, elegible”, dijo el Dr. Cramton. “Esto puede incluir, entre otros, niños con cáncer, distrofia muscular, cardiopatías congénitas , enfermedades renales o hepáticas y trastornos genéticos”.
¿Dónde encuentro cuidados paliativos pediátricos para mi hijo?
Si está listo para dar el paso de buscar cuidados paliativos para su hijo, hable con el proveedor de atención médica de su hijo o con los especialistas tratantes sobre los recursos, bienes disponibles para su hijo.
Llevar
Vivir con una enfermedad que amenaza o limita la vida puede afectar a su hijo y su familia. Los cuidados paliativos pediátricos existen para aliviar las cargas asociadas con tener una enfermedad grave y mejorar la calidad de vida.
Hable con el proveedor de su hijo para obtener más información sobre los cuidados paliativos disponibles para su hijo. Puede haber recursos, bienes que puedan ayudar a brindarle a su hijo la comodidad y el apoyo necesarios para vivir la vida más plenamente. Para encontrar un especialista de Banner Health cerca de usted, visite bannerhealth.com.
