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Proporcionando Cuidados y la Demencia: Manejando la Pérdida y el Duelo Ambiguo

Tu ser querido está ahí, pero no está ahí. Puede estar sentado junto a ti, tomado de tu mano, mirándote a los ojos, pero en realidad, no está del todo ahí de la misma manera.

Quienes tienen la enfermedad de Alzheimer (en inglés) y otros tipos de demencia pueden estar presentes físicamente, pero no estarlo mental o emocionalmente como lo estuvieron antes. Para quienes los aman y están a cargo de sus cuidados, es un recordatorio constante del desafío que esta enfermedad puede representar.

La demencia puede trastocar los roles y las relaciones: ¿Esa persona sigue siendo mi mamá? ¿Acaso sabe quién soy? También puede provocar una sensación terrible de pérdida y duelo. La demencia provoca una enorme ambigüedad a medida en que su avance genera pérdidas continuas durante el proceso de la enfermedad.

“Una hija adulta quien cuida (en inglés) a su mamá podría describirlo diciendo que ahora siente que ella es la madre”, dijo Lori Nisson, una trabajadora social clínica certificada y directora de Servicios para la Familia y la Comunidad del instituto Banner Alzheimer’s Institute y el instituto de investigación . “Un esposo que está cuidando a su esposa podría describir la sensación diciendo que se siente más como un cuidador que como un cónyuge. Y esto puede detonar lo que los cuidadores llaman una sensación de montaña rusa emocional”, explicó.

La Pérdida Ambigua

En ocasiones, el estrés y la carga que siente la persona quien está a cargo de los cuidados pueden ser malentendidos, y según Nisson, bien podría ser que su origen verdadero es la pérdida ambigua.

“La pérdida ambigua, un término acuñado por la doctora Pauline Boss, describe el duelo que alguien puede sentir por un ser querido que padece demencia”, indicó Nisson. “Esa persona está presente físicamente, pero está ausente o ha cambiado psicológicamente. La pérdida ambigua es una pérdida que no es clara, que no se resuelve y que no tiene un final o cierre predecible. Todo esto puede resultar confuso y abrumador para los familiares que se encargan de los cuidados de esa persona y provocar que se sientan agobiados y paralizados”, comentó.

A pesar de que sentir la pérdida ambigua es muy común, reconocer esos sentimientos para comprenderlos y manejarlos puede reducir sus efectos.

Nisson compartió maneras en las que puedes trabajar con esos sentimientos, comenzar el duelo por las pérdidas y mantenerte conectado y presente con la persona a quien amas, mientras te fortaleces y aumentas tu resiliencia.

Sugerencias para Manejar la Pérdida Ambigua

  • Reconoce tu tristeza y date el tiempo necesario para hacer el duelo. Los sentimientos de temor, enojo y culpabilidad son normales; compártelos con amigos que sean comprensivos, un grupo de apoyo o un profesional de la salud.
  • Suelta lo que no puedes controlar. No puedes controlar la pérdida de la memoria de tu ser querido, pero puedes controlar tu reacción. Sujeta lo que puedas y la manera en la que respondes a las situaciones.
  • Conéctate con otros. Conéctate con otras personas que estén totalmente presentes y que te brinden apoyo a medida en que tu relación se vuelve más unidireccional.
  • Pide y acepta ayuda. Recuérdate que estás haciendo lo mejor que puedes y que está bien pedirle ayuda a los demás cuando la necesitas.
  • Cuídate. Tu papel como cuidador está cambiando a medida en que cambias como persona. Date permiso de cuidarte a ti mismo mientras cuidas de tu ser querido; los dos son de igual importancia. Mantente activo físicamente, come bien, toma pausas para resolver tus asuntos personales y haz lo que necesites hacer para reducir tu nivel de estrés.
  • Encuentra una salida creativa. Puedes encontrar maneras creativas de expresar tu pérdida y duelo a través de la escritura, la pintura u otras formas de las artes visuales.
  • Date permiso de seguir teniendo sueños y esperanzas. Permítete el duelo ocasionado por los cambios en tu plan de vida, pero date un espacio para transformar tus expectativas y hacer un nuevo plan para el futuro basado en los aspectos positivos que hay en tu vida.
  • Encuentra un programa de apoyo. El instituto Banner Alzheimer’s Institute junto con el instituto de investigación Banner Sun Health Research Institute ofrecen un programa de grupo llamado Steps to HOPE (en inglés) que proporciona a los familiares que son cuidadores la oportunidad de aprender acerca de la pérdida ambigua y mejorar su bienestar.

Manejando la Pérdida Ambigua Durante la COVID-19

“Así como la demencia, la COVID-19 ocasiona una pérdida ambigua”, señaló Nisson. “No sabemos por cuánto tiempo va a durar, qué tan profundo va a ser su impacto y si –tarde o temprano–, las cosas volverán a ser como eran antes. Entender la pérdida ambigua proporciona un camino para que podamos aceptar y vivir con una nueva realidad. Soltamos lo que no podemos controlar: la demencia y la pandemia, y nos sostenemos con lo que sí podemos controlar que es la manera en que elegimos sobrellevarlas”, apuntó.

Algunas sugerencias para manejar la pandemia:
  • Recuérdate que éstas son circunstancias difíciles, pero que tienes resiliencia y vas a salir adelante. Tanto cuidar de tu ser querido como manejar una crisis te hacen más fuerte.
  • Ser flexible aumenta tu fortaleza. La adaptación requiere de ver el lado positivo de la situación, no sólo las pérdidas y los retos que implica.
  • Aprende a ser tolerante y a sentirte cómodo con las incertidumbres de la vida. Deja de resistirte a los desafíos y empieza a fluir con la situación.

Hay Ayuda a Sólo Un Clic de Distancia

Visita banneralz.org (en inglés) para aprender más acerca del programa Steps to HOPE, conferencias sobre la pérdida ambigua y otros programas de apoyo para los cuidadores de los institutos Banner Alzheimer’s Institute y Banner Sun Health Research Institute.

“Estos programas exploran la naturaleza de la demencia y la manera en que los cambios de roles pueden generar desafíos cotidianos para los cuidadores y sus seres queridos”, compartió Nisson. “Los participantes aprenden a identificar estos cambios al implementar estrategias que promueven su bienestar y resiliencia, y mejoran su calidad de vida en general”, especificó.

Puedes encontrar otros recursos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia en el blog de atención médica de Banner Health.

Enfermedad de Alzheimer y demencia Salud mental Cuidar a alguien COVID-19

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