Su ser querido está allí pero no está allí. Pueden estar sentados a tu lado, tomándote la mano, mirándote a los ojos, pero en realidad no están ahí de la misma manera.
Para aquellos con Alzheimer y otras formas de demencia, pueden estar físicamente aquí pero no mental o emocionalmente presentes como antes. Para aquellos que los aman y los cuidan, es un recordatorio constante y diario de cuán desafiante puede ser esta enfermedad.
La demencia puede confundir roles y relaciones : ¿sigue siendo mi mamá? ¿Saben siquiera quién soy? También puede causar un dolor y una pérdida insuperables. La demencia crea una gran cantidad de ambigüedad ya que la progresión crea pérdidas continuas a lo largo del proceso de la enfermedad.
“Una hija adulta que cuida a su madre puede describir que se siente más como un padre”, dijo Lori Nisson , trabajadora social clínica licenciada y directora de servicios para la familia y la comunidad en Banner Alzheimer's Institute , y “Un esposo que cuida a su esposa puede describir que se siente más como un cuidador que un cónyuge. Puede desencadenar lo que los cuidadores a veces llaman sentirse en una montaña rusa emocional”.
Pérdida ambigua
El estrés y la carga del Auxiliar / Cuidador a veces pueden malinterpretarse, pero el verdadero culpable, según Nisson, puede ser una pérdida ambigua.
“La pérdida ambigua, un término acuñado por la Dra. Pauline Boss, describe el dolor que uno puede sentir por un ser querido que tiene demencia”, dijo Nisson. “La persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente o cambiada. La pérdida ambigua es una pérdida que no está clara, no tiene resolución y no tiene un final o cierre predecible. Esto puede ser confuso y abrumador para los cuidadores familiares y hacer que se sientan abrumados e inmovilizados".
Si bien es muy común sentir una pérdida ambigua, reconocer estos sentimientos y comprenderlos y manejarlos puede ayudar a aliviar los efectos.
Nisson compartió formas en que puede superar estos sentimientos, comenzar a llorar las pérdidas y mantenerse conectado y presente para la persona que ama, al mismo tiempo que desarrolla su fuerza y resistencia.
Consejos para navegar por la pérdida ambigua
- Reconoce tu tristeza y tómate un tiempo para llorar. Los sentimientos de miedo, ira y culpa son normales, compártalos con amigos que lo apoyen, un grupo de apoyo o un oficial de servicios de salud.
- Deja ir lo que no puedes controlar. No puede controlar la pérdida de memoria de su ser querido, pero puede controlar su reacción. Agarra lo que puedas y cómo respondes a las situaciones.
- Conéctate con otros. A medida que su parentesco, relación se vuelva más unilateral, conéctese con otras personas que puedan estar completamente presentes y apoyarlo.
- Pedir y aceptar ayuda. Recuérdese que está haciendo lo mejor que puede y que está bien pedir ayuda y apoyo a los demás cuando lo necesite.
- Cuídate. Su papel como cuidador continúa cambiando al igual que su persona. Date permiso para cuidarte mientras cuidas a tu ser querido, ambos son igualmente importantes. Manténgase físicamente activo, coma bien, tome descansos personales y haga lo que necesite para aliviar el estrés.
- Encuentra una salida creativa. Puede encontrar formas creativas de expresar su dolor y pérdida a través de la escritura, la pintura u otras formas de arte visual.
- Permítete tener todavía esperanzas y sueños. Permítete lamentar los cambios en tus planes de vida pero date espacio para transformar tus expectativas y hacer un nuevo plan para el futuro basado en las cosas positivas que tienes en tu vida.
- Encuentre un programa de apoyo. Banner Alzheimer's Institute y Banner Sun Health Research Institute ofrecen un programa grupal llamado Pasos hacia la ESPERANZA para brindar a los cuidadores familiares la oportunidad de aprender sobre pérdidas ambiguas y mejorar el bienestar de los cuidadores familiares.
Navegando por pérdidas ambiguas durante COVID-19
“COVID-19 como la demencia crea una pérdida ambigua”, dijo Nisson. “No sabemos cuánto durará, qué tan profundo será el impacto y si las cosas alguna vez volverán a ser como antes. Comprender la pérdida ambigua nos proporciona un camino para aceptar y vivir con una nueva realidad. Dejamos ir lo que no podemos controlar: la demencia y la pandemia, y tomamos el control de lo que podemos: cómo elegimos enfrentarlo".
Algunos consejos para manejar esta pandemia:
- Recuérdese que estas son circunstancias difíciles, pero usted es resistente y lo superará. Tanto el cuidado como el manejo de una crisis lo hacen una persona más fuerte.
- Tu flexibilidad aumenta tu fuerza. La adaptación requiere ver el lado positivo de la situación, no solo las pérdidas y los desafíos.
- Aprende a tolerar y sentirte cómodo con la incertidumbre de la vida. Deja de resistirte a los desafíos y comienza a ir con la corriente.
La ayuda está a sólo un click
Para obtener más información sobre el programa Steps to HOPE, conferencias sobre pérdidas ambiguas y otros programas de apoyo para cuidadores en Banner Alzheimer's Institute y Banner Sun Health Research Institute, visite bannerhealth.com.
“Estos programas exploran la naturaleza de la demencia y cómo los cambios de roles pueden crear desafíos en la vida cotidiana de los cuidadores y sus seres queridos”, dijo Nisson. “Los participantes aprenden a identificar estos cambios mientras implementan estrategias para promover el bienestar, la resiliencia y mejorar la calidad de vida en general”.
Recursos adicionales
Para obtener más información sobre la enfermedad de Alzheimer y las formas relacionadas de demencia, consulte estos otros artículos:
- El estrés puede abrumar a las personas con Alzheimer. Así es como puede ayudar
- 5 consejos esenciales para el baño para los cuidadores de personas con demencia
- 7 Consejos para Copikng con el Síndrome de Sundowner
También puede escuchar nuestro podcast Dementia Untangled , que ofrece orientación y apoyo a los cuidadores para ayudar a navegar mejor este rol complicado y desafiante.
