En un momento tienes un niño sano, feliz y despreocupado. Entonces, de repente, aparentemente de la noche a la mañana, su hijo se despierta como una persona diferente. Están de mal humor, ansiosos, agresivos y compulsivamente obsesionados con cosas aparentemente triviales o han desarrollado una alimentación restrictiva.
¿Es esta una situación real del Dr. Jekyll y el Sr. Hyde, o hay algo médicamente mal con su hijo?
Cuando ocurre un cambio repentino e inexplicable en la salud de su hijo, un diagnóstico, diagnosis y tratamiento adecuados pueden marcar la diferencia. Esto es particularmente cierto en el caso de los trastornos autoinmunes conocidos como PANS (Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico) o un subconjunto de PANS que está asociado con estreptococo y conocido como PANDAS. (Trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con infecciones estreptocócicas).
El Instituto Nacional de Salud Mental generó conciencia y reconocimiento de PANS/PANDAS en los años 90, y hoy en día los científicos estimación, cálculo que 1 de cada 200 niños puede tener PANS/PANDAS.
Pero algunos expertos cuestionan esta cifra o incluso la existencia de las condiciones. Debido a que es posible que los proveedores no reconozcan que existe una razón biológica para el cambio en el comportamiento de su hijo, para algunos padres puede ser un viaje más difícil hasta el diagnóstico, diagnosis y el tratamiento adecuado para su hijo.
La encefalopatía autoinmune posinfecciosa infantil ( CPAE ) del Centro de Investigación Infantil Steele de la Universidad de Arizona, desarrollada en sociedad, propiedad común, negocio común con Banner-University Medicina, está tratando de cambiar eso. Son una de varias instituciones reconocidas en todo el país que integran la ciencia básica y la investigación clínica, la atención clínica y la enseñanza para abordar un espectro de trastornos neuropsiquiátricos (como PANS/PANDAS) que a menudo son mal diagnosticados, subdiagnosticados o no diagnosticados en niños.
Georgette Mehalik , enfermera pediátrica del Centro CPAE, es la especialista en salud mental de atención primario, primordial que supervisa la atención de recordatorio, continuación, seguimiento de los pacientes de PANS y PANDAS de todo el país.
Mehalik ayuda a arrojar algo de luz sobre los PANS/PANDAS, por qué ocurren y los próximos pasos si está preocupado por su hijo.
¿Qué es PANS/PANDAS?
PANS es un diagnóstico, diagnosis clínico que se le da a los niños (desde los 3 años hasta la pubertad) que de repente comienzan a presentar un trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o un trastorno de ingesta de alimentos por evitación/restricción grave y los síntomas asociados. Se llama “comienzo agudo” porque los cambios ocurren dentro de 2 a 3 días. Se desconoce la causa de PANS, pero se cree que se desencadena por infecciones.
PANDAS es un subconjunto de PANS, pero los síntomas se desencadenan por una infección por estreptococos, como la faringitis estreptocócica . Los niños en riesgo son aquellos que recientemente han tenido una infección infancia, niñez común.
Mehalik dijo que para cumplir con los criterios de diagnóstico de PANS/PANDAS, los niños deben exhibir TOC o evitación de alimentos junto con dos o más de estos síntomas neuropsiquiátricos:
- Ansiedad (a menudo social/separación)
- Cambios emocionales o depresión
- Irritabilidad, agresión o comportamiento de oposición
- Regresión del comportamiento o de desarrollo (es decir, lenguaje infantil)
- Deterioro en el rendimiento escolar, síntomas similares al TDAH, memoria y cambios cognitivos
- Cambios sensoriales o motores.
- Los signos y síntomas somáticos suelen ser alteraciones del sueño, accidentes urinarios y mayor frecuencia.
"Debido a la naturaleza episódica de estos trastornos, a veces los padres pueden pasar por alto los primeros signos o creer que los síntomas extraños se deben simplemente a que su hijo no se siente bien", dijo Mehalik. “Sin embargo, la mayoría de los padres a menudo recuerdan cuándo comenzaron los síntomas o el día en que 'perdieron a su hijo'. A menudo es de la noche a la mañana o a los pocos días de una infección".
¿Por qué se producen PANS/PANDAS?
La causa exacta aún está bajo investigación, pero el consenso es que PANS/PANDAS es causado por una respuesta autoinmune a la infección.
“Se sabe que las bacterias estreptocócicas se esconden imitando las células humanas, lo que hace que el sistema inmunitario produzca anticuerpos contra las células muy similares a sus propias células”, dijo Mehalik. “Como resultado de la respuesta inmune, la barrera hematoencefálica puede dañarse. Hay un área muy pequeña y delgada sobre la nariz, la parte más delgada de su cráneo, que puede permitir que los anticuerpos ingresen al cerebro e interrumpan la función de los ganglios basales, la amígdala y el hipotálamo lateral. Estas áreas controlan cosas como el estado de ánimo, las emociones, el comportamiento, la cognición y las sensaciones”.
¿Cómo se diagnostica?
En este momento, no existe una prueba única para confirmar si su hijo tiene PANS/PANDAS, y debido a que es una afección recientemente reconocida, no todos los médicos tienen conocimientos o experiencia en el tratamiento de estas afecciones. Sin embargo, el equipo Banner de la Universidad de Arizona está trabajando arduamente para ayudar a educar a los proveedores primario, primordial sobre esta afección. Mehalik está educando a profesionales en la región suroeste para asegurarse de que los niños sean reconocidos y tratados rápidamente. Si el diagnóstico, diagnosis se reconoce temprano, el tratamiento con antibióticos y/o medicamentos antiinflamatorios puede ser el único tratamiento necesario.
Debido a que el diagnóstico, diagnosis de PANS/PANDAS generalmente no se reconoce, la atención completa del niño puede requerir un enfoque, método, técnica multidisciplinario con un historia clínica y un examen físico cuidadosos. El doctor, médico y los especialistas de su hijo deberán descartar otras afecciones que podrían estar causando los síntomas. Es posible que soliciten una prueba de estreptococos, una prueba de orina y un análisis de sangre para ver si una infección o algo completamente diferente está causando los síntomas. Es posible que su hijo también deba ser visto por un especialista en salud conductual como parte de la evaluación.
El diagnóstico puede ser difícil porque no todos los niños tienen todos los síntomas y no hay una prueba que hacer para confirmar el diagnóstico, diagnosis. PANS/PANDAS puede confundirse con la aparición de otras condiciones de salud mental y esto hace que una evaluación en equipo con profesionales médicos y psiquiátricos sea importante si hay dudas sobre el diagnóstico, diagnosis. Cuando un niño completa esta evaluación integral y cumple con los criterios, se puede realizar un diagnóstico, diagnosis clínico de PANS/PANDAS.
Mehalik también sugiere que los padres busquen la ayuda inmediata del médico, doctor de su hijo cuando noten los síntomas por primera vez y mantengan un registro detallado de los cambios que ven en su hijo.
¿Cómo se tratan los PANS/PANDAS?
Hay un enfoque, método, técnica triple para el tratamiento:
- Tratar la infección original con antibióticos.
- Modula y modifica el sistema inmunológico de tu hijo
- Terapia psicológica y asesoramiento para ayudar con el TOC y otros síntomas.
“Para comenzar, querremos asegurarnos de tratar la infección identificada o sospechosa”, dijo Mehalik. “Pero también queremos calmar el sistema inmunitario que reacciona de forma exagerada y, a veces, esto puede llevar un tiempo después del brote inicial”.
“Después del brote inicial, los síntomas aumentarán y disminuirán con el tiempo”, dijo Mehalik. “Es útil llevar un diario que detalle estos síntomas, cuándo comenzaron y cómo afectaron la vida de su hijo”.
Su hijo también puede necesitar apoyo en la escuela. Hable con su maestro y la administración de la escuela sobre el diagnóstico, diagnosis de su hijo y cualquier consideración o cambio especial para ayudar a acomodar a su hijo.
¿Mi hijo mejorará alguna vez?
La buena noticia es que la mayoría de los niños, si son reconocidos y tratados de inmediato, eventualmente se recuperan por completo y el tratamiento puede suspenderse; sin embargo, hay algunos que desarrollan síntomas neuropsiquiátricos persistentes o que empeoran después de infecciones posteriores. Para aquellos niños que no responden bien al tratamiento, la terapia se redirige hacia la rehabilitación y el apoyo para el niño y la familia.
“Para ayudar a su hijo a mantenerse saludable, asegúrese de que se lave las manos, cambie sus cepillos de dientes con frecuencia, evite a otras personas enfermas y tome precauciones de sentido común para prevenir enfermedades”. dijo Mehalik.
¿Qué debo hacer si creo que mi hijo tiene PANS/PANDAS?
La intervención y el tratamiento tempranos son fundamentales para acortar el curso de la enfermedad, sus recurrencias y los impedimentos funcionales que su hijo pueda estar experimentando. Si el comportamiento de su hijo ha cambiado repentinamente a los pocos días de estar enfermo y experimenta nuevos síntomas de TOC o restricciones alimentarias junto con otros síntomas neuropsiquiátricos, no espere, consulte a su PCP para que lo evalúe.
Para obtener recursos, bienes adicionales, visite PANDAS Network , PANDAS Physicians Network o comuníquese con el Centro CPAE si tiene más preguntas o inquietudes.